- «La mayor lección que yo saco de esto es que, si la gente sabe sobre el autismo, la gente ayuda”.
- Gregorio Imedio pertenece a la Asociación de Padres de Niños Autistas de Guadalajara, asociación federada en FESPAU, presidente del Comité de Ética de FESPAU y padre de Kai.
KAI
Gregorio es el padre de KAI. Su nombre le viene por su madre, Shino, “Le pusimos nombre japonés porque intuíamos que íbamos a vivir en España. Si hubiéramos vivido en Japón se hubiera llamado Antonio.” Ellos querían que llevara consigo parte de la cultura del país en el que no viviera. Al igual que su hermana, a la que ha vivido muy unido desde siempre, “la mejor terapeuta de Kai” nos confirma Gregorio. Este año ella ha entrado en la universidad, en Comunicación Audiovisual y Kai, lógicamente, está notando esa ausencia. También ella lo nota; “siempre le ha hecho reír”, nos cuenta Gregorio.
Y ¿Cómo es Kai?, preguntamos a Gregorio: “Kai es un niño muy alegre. Es algo que nos lo dice todo el mundo.“ Y muchas veces sólo con su mirada, es tan expresiva que a través de ella pueden intuir lo que siente. “Gracias a los ratos y las risas, en parte, que ha pasado con su hermana” nos aclara Gregorio.
EL DIAGNÓSTICO
Kai fue diagnosticado con 3 años por recomendación de la hermana de Gregorio, que trabajaba en un Hospital de fisioterapeuta, aunque tanto él como su mujer Shino ya habían notado cierto retraso en el lenguaje. “Mi hija también habló un poco más tarde porque les dimos educación bilingüe en japonés. Y nos agarramos un poco a eso.” Pero se dieron cuenta de que Kai era distinto. Al final le acabaron haciendo una valoración y una vez se confirmó el diagnóstico de autismo se sintieron muy perdidos. “Fue durísimo al principio como te puedes imaginar, a parte de por la noticia, porque no sabíamos de qué nos estaban hablando, ni de lo que implicaba en ese momento y en su futuro.” Supuso un cambio importante en sus vidas, un antes y un después, y había cosas que, si querían seguir ser medianamente felices, no iban a poder seguir haciendo. Gregorio guarda un malísimo recuerdo del sitio donde les hicieron la primera valoración. «No puedo ni pasar por delante de la puerta» nos asegura. Destaca también como un momento sensible cuando recibieron la tarjeta de discapacidad asignada a su propio hijo. O cuando sacaron a Kai del colegio ordinario para llevarlo a uno de educación especial.
Pese a todo, Gregorio nos cuenta: “Lo fuimos aceptando, asimilando, buscando las otras cosas buenas que todavía nos quedaban y nos quedan (que son muchas) e intentando no pensar en todo lo que renuncias o tienes que abandonar, sobre todo pensando en su futuro. En cualquier caso, tenemos muchos motivos para estar felices. Cambiamos de prioridades y nos organizamos de tal manera que podemos hacer otras cosas siempre que nos coordinemos entre mi mujer y yo para que Kai esté siempre atendido.”
Algo que Gregorio valoró en su momento fue recibir la máxima información posible sobre Kai, saber qué le pasaba, qué le podía esperar, qué podía cambiar en su vida y cuál era el grado de evolución que podía experimentar (que, por supuesto, era variable). Y eso ocurrió en la asociación APANAG. El diagnóstico, lógicamente, también ha condicionado el lugar en donde viven, ya que les interesa vivir cerca del centro de terapia. «Hay muchas decisiones que tenemos que tomar a lo largo de los años y si no sabemos lo que tenemos entre manos, esas decisiones pueden estar equivocadas» nos aclara Gregorio.
Kai y su sonrisa
LA ASOCIACION DE PADRES DE NIÑOS AUTISMO DE GUADALAJARA, APANAG
«Cuando llegamos pidiendo ayuda, la coordinadora de APANAG, Ana, se hizo con Kai casi al instante. Es estupenda. Nos dio muchísima confianza. Luego conocimos a Fátima y a las terapeutas de la asociación, que nos han guiado muy bien, para trabajar con Kai en casa siguiendo sus indicaciones».
Han recibido formación a través de la Escuela de Familias de APANAG, donde también han podido encontrar libros específicos a su disposición, y les han ayudado con los trámites burocráticos (muy complicados al inicio). «No sabía ni lo que era el orientador de un colegio» admite Gregorio. Después de pasar por la mala experiencia de la primera valoración, “la experiencia se fue dulcificando con APANAG gracias a que en la asociación ha habido y hay gente muy comprometida”.
LA IMPLICACIÓN FAMILIAR
La familia de una persona con autismo es el mayor agente impulsor de desarrollo de después de la propia persona. Gregorio nos cuenta que «si quieres hacerlo bien con un niño con autismo, necesitas la presencia constante de una persona entendida, pero esto supone un coste demasiado elevado». Para poder estar con Kai todo el tiempo que necesita, Gregorio trabaja a tiempo parcial. «Creemos que es lo que mejor le conviene», aclara. En algunas ocasiones no pueden hacer vida familiar convencional. “Pasamos a funcionar más como equipos que como pareja o familia, porque si no lo hacemos así, su hermana no podría haber disfrutado de algunos momentos que se merecía disfrutar. “
Shino, Gregorio y Kai
SU EVOLUCIÓN
Al principio Kai paso por la etapa de la utilización exclusiva de pictogramas para comunicarse: “Tan sólo emitía 3 o 4 sonidos. Teníamos la casa llena de «pictos» y velcro, con vocabulario en las ventanas, estanterías, etc.”. En aquella época Kai estaba en un colegio ordinario. Estuvo allí hasta tercero de primaria. Gregorio guarda un buen recuerdo de la orientadora que, aunque al principio le dijo “No se nada de autismo» luego lo tranquilizó con un «pero vamos a aprender de esto juntos”. La experiencia fue muy positiva, ya que pudieron reunirse con todos los profesores del colegio e informarse de todas las actividades que Kai realizaba. “Fue muy duro pero fue muy bonito”.
Cuando APANAG abrió su colegio de educación especial, Kai pasó a formar parte de su alumnado, en el que ya lleva 5 años. “En el colegio le dan las herramientas durante 4 o 5 horas al día para que, fuera de él, pueda llevar una vida inclusiva ”. Esa es su percepción ante la dicotomía entre educación especial o educación inclusiva.
Por primera vez en su vida, Kai dormirá fuera de casa en una actividad de respiro familiar de APANAG, terminología que a Gregorio no le gusta ya que según él “las familias efectivamente tenemos una vida muy dura, pero también podemos apañarnos de diversas maneras. Llevaremos a Kai a esta actividad no porque queramos tener un fin de semana libre «para respirar», si no para que él viva esa experiencia”.
Ahora Kai lee, escribe y tiene lenguaje verbal. La primera palabra completa que pronunció Kai fue MUSICA. Eso nos da una idea de la importancia que es para él.
Después de 10 años de terapia, Gregorio puede afirmar que “Kai nos ha enseñado que, si queremos conseguir algo él, trabajando mucho lo podemos conseguir”. Gregorio y su mujer han notado una evolución a lo largo de los años, cuestión que les anima y les da esperanza; “nuestra vida ahora es mucho más fácil que hace 5 años, y eso ha sido gracias al trabajo de toda la gente que hemos estado a su alrededor: logopedas, terapeutas, la coordinadora de APANAG, así como el trabajo que hemos hecho nosotros con él.”
¿QUÉ LE GUSTA HACER A KAI?
A Kai le encanta hacer tarjetas de navidad dirigidas a su familia pero también a los trabajadores/as de los locales a los que suele ir (trabajamos así la psicomotricidad). Los trabajadores/as que trabajan en su peluquería, su hamburguesería o en la piscina entran dentro del grupo de personas que más han ayudado a Gregorio y a su mujer con Kai.
Pero lo que más le gusta a Kai, como hemos adelantado antes, por encima de todas las cosas es la música. «Toda la familia hemos fomentado muchísimo la música, la hemos escuchado en el coche durante años en los trayectos entre Guadalajara y Azuqueca de Henares, que es donde vivimos”. El haber escuchado tanta música, le ha permitido a Kai aprender frases enteras pertenecientes a canciones. “Es increíble porque muchas veces no le damos importancia al imput que van recibiendo los niños en cualquier circunstancia”, se sorprende Gregorio. Y nos sigue contando como evolucionaron también los gustos musicales de Kai: “empezamos con Cantajuegos y ha acabado escuchando música de Alaska, Despistaos y Conchita”. También le encanta bailar mientras se está vistiendo, y muchas veces le pide a sus padres que bailen con él.
También le gusta gastar bromas, “Kai tiene mucho sentido del humor. A veces me esconde el ratón del ordenador mientras estoy trabajando. Me lo esconde con picardía para que lo tenga que buscar.”
Gregorio nos comenta que ahora mismo está aprendiendo a enviar mensajes por whatsapp y a enviar emails, todo con apoyos visuales. “Hay cosas que en un principio no le gustaba hacer, como usar su móvil para avisar a su madre cuando volvemos a casa, pero al final lo ha aceptado”. También le costó un poco aceptar que tenía que llevar mascarilla pero ahora la lleva sin ningún tipo de problema. “Hay cosas que le cuesta mucho hacer porque no comprende para qué se hacen. Es como si no tuviera el manual de cómo funciona el mundo y todo le afecta. Poco a poco vamos enseñándole como funcionan las cosas”.
A Kai también le encanta nadar en la piscina. “Está en un grupo con niños neurotípicos y cambia mucho de monitor pero todos le tratan bien. No ha habido ningún problema en ese aspecto.”
Otra de las cosas con las que ahora disfruta, y no lo hacía antes, es ilusionarse por los regalos. «Hace 3 o 4 años sólo le gustaba abrirlos. Ahora disfruta también con ellos».
Gregorio también ha querido contarnos que Kai está haciendo amistad con un compañero de su colegio que se llama Omar, y que “vive con su abuela en una casa frente a la nuestra. Tienen la misma edad y se relacionan a su manera, pero me ilusiona pensar que pueden llegar a ser compañeros de vida» nos cuenta Gregorio.
SI LA GENTE SABE, LA GENTE RESPONDE
Gregorio nos cuenta que hasta que Kai fue diagnosticado, su conocimiento del autismo hasta ese momento, como el de la gran mayoría de la gente, era muy limitado; “Habíamos visto la película Raiman y poco más”. A lo largo de toda nuestra conversación incide en la importante labor pedagógica que tenemos que hacer las asociaciones, las federaciones, “y las familias, porque no llega a todo el mundo”.
Gregorio habitualmente se pone en el lugar de las personas que no conocen el autismo. “Muchas veces Kai grita, se enfada, y es normal que la gente no lo entienda si no se lo explicamos previamente”. Con Reyes, la peluquera de Kai, lo que hizo fue pasarse un día por su local y decirle que ese día no se iba a cortar el pelo sino que iban a estar allí tan sólo 5 minutos. Poco a poco han dio apoyándose en pictogramas para que Reyes le pueda cortar el pelo a Kai sin ningún problema. “La gente generalmente es amable y colaboradora. Así nos ha pasado en la piscina a la que Kai va con un grupo ordinario. Si explicamos las cosas y las explicamos bien, los monitores (en este caso) colaboran para integrar a Kai con sus compañeros”. También han encontrado comprensión en su hamburguesería preferida en la Kai va a pedir el sólo su helado después de comer. «Cuando la gente sabe la dificultad que tenemos y las particularidades de Kai, la gente se vuelca. En general es receptiva con la diversidad funcional, pero tienen que tener la información.»
Otra de las situaciones positivas que han vivido fue cuando quisieron ir a un teatro y al explicarles las necesidades de Kai les dieron localidades en un palco un poquito apartado “donde el sonido llega un poco más amortiguado”, idóneas para la sensibilidad sensorial que tiene Kai. “Cuando a la gente les explicas las cosas, la gente responde. La mayor lección que yo saco de esto es que, si la gente sabe, la gente ayuda”.
CONSEJOS
Preguntamos a Gregorio que consejos le daría a unos padres que acaban de recibir el diagnostico. Estas son las claves que nos dio:
- Que le hagan una valoración para saber en qué situación está su hijo/a, saber desde donde se parte y a donde se puede llegar.
- Ponerse en manos de profesionales especializados.
- Que confíen en las asociaciones de familias de personas con autismo, como el hizo con APANAG.
- Aceptar que su vida no va a ser como antes pero sin resignarse.
Por último nos ha recomendado una novela que les ayudo especialmente a él y su familia: “El niño que quería construir su mundo”, de Keith Stuart, periodista que tiene un hijo con autismo y describe con bastante realismo lo que es el autismo, lo que significa para la familia y para la pareja. “A nosotros nos ayudó mucho. Hay muchos momentos en los que nos reconocíamos».
Por último, queremos felicitar a todos los padres de personas con autismo en el Día del Padre y agradecer a Gregorio que haya compartido su vida y la de Kai y el resto de su familia con nosotros.
