- Nuestra Directora Técnica Helena Gandía tuvo la oportunidad de poner el foco en la calidad de vida de las familias de las personas con TEA.
- Junto a ella participó Noemí Navarro, influencer con autismo y madre de niño con TEA y María José Martínez Arracó, hermana de una mujer con autismo de APNA
El espacio Orange Digital Center, que la Fundación Orange tiene en Madrid, ha sido escenario del encuentro ‘Entorno Cercano Al Autismo: Convivencia, Superación y Apoyo’, cuyo objetivo ha sido visibilizar la realidad del autismo y lo que le rodea desde la experiencia de las propias personas autistas y sus allegados, cuestión que ha destacado la directora de Comunicación Externa de Orange, Beatriz Valverde, moderadora de la mesa. ,En ella han participado Noemí Navarro, influencer con autismo, fundadora de MadreTEA, escritora y madre de persona con TEA; María José Martínez Arracó, hermana de una mujer con autismo; y Helena Gandía, directora técnica de la Federación Española de Autismo (FESPAU), entidad que integra más de 20 asociaciones dirigidas a mejorar la calidad de vida de las personas con TEA.
Durante el encuentro, se explicaron las experiencias de vida de cada una de las participantes, con una conclusión común: la sensibilización sobre el autismo ha avanzado mucho en los últimos años, pero aún hay mucho por hacer para dar a conocer la cantidad de barreras a las que personas con autismo se enfrentan en su día a día.
Noemí Navarro, autista y madre de niño con TEA, puso de relieve durante su discurso la importancia de establecer un “briefing”, por parte del sector público, que incluya todo lo que debes saber y hacer cuando tu familiar es diagnosticado con autismo. “Actualmente, no existe un protocolo claro a seguir cuando te comunican esta noticia. En ese sentido, para orientar a las familias en estos trámites, entre ellos los sanitarios, resulta de gran ayuda la elaboración de un documento universal, aplicable a las diferentes comunidades autonomías, que agrupe los diferentes pasos a seguir y que despeje todas las dudas sobre qué implica que nuestro familiar tenga autismo”.
Por su parte, la directora técnica de la FESPAU-Federación Española de Autismo, Helena Gandía indicaba que, “frecuentemente, las familias de personas con autismo experimentan un impacto en su salud mental. Las tasas de estrés son significativamente mayores que en el resto de los padres y madres y aproximadamente el 33% experimentan depresión o ansiedad. Esto tiene repercusiones en su calidad de vida y también en la de sus familiares con TEA. Por eso es esencial que entidades e instituciones pongamos los apoyos necesarios para favorecer el bienestar emocional de las familias, y que lo hagamos desde metodologías que han demostrado ser eficaces”. A la importancia de poner el foco en el apoyo emocional a las familias de las personas con autismo hay que sumarle la problemática de la inclusión laboral ya que «la tasa de desempleo es del 90%». Pese a que hay que mucho por conseguir para mejorar su calidad de vida, Helena afirma «que la retrospectiva nos permite ser optimistas con el futuro de las personas con TEA»
Finalmente, María José Martínez Arracó, bajo la experiencia tener en la familia una hermana con TEA de edad adulta, señalaba que uno de los momentos más preocupantes para las personas con autismo es cuando llegan a la vejez. “Desde los 20 años, en función de la realidad de cada familia, las personas con autismo no funcionales ingresan en centros especializados en este trastorno. El mayor problema llega a partir de los 65 años, cuando se les derivan a residencias generales no cualificadas para tratar ese trastorno, en las que conviven con el resto de mayores y su vulnerabilidad aumenta con creces. Esta situación puede tener graves consecuencias en la calidad de vida de la persona con autismo. Situación que se agrava con la falta del seguimiento de la familia más próxima (padres o hermanos, principalmente), que por el paso de los años puede estar incapacitada para realizar un seguimiento adecuado o tener compromisos familiares”.
La Fundación Orange lleva años implicada con el autismo a través de varios proyectos como el desarrollo de aplicaciones de comunicación para niños y niñas con autismo y colabora estrechamente con asociaciones como Autismo España y FESPAU a mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias.
