- La experiencia de Pilar Álvarez y su hija Cristina evidencia las barreras que aún enfrentan las mujeres con discapacidad para acceder plenamente a sus derechos.
- En línea con el lema del manifiesto de la Fundación CERMI Mujeres para este 8 de marzo: “Por un acceso real a la justicia de las mujeres y niñas con discapacidad”.
En el marco del Día Internacional de las Mujeres, desde FESPAU queremos visibilizar una barrera poco visible pero muy real: cuando una persona con discapacidad no puede acceder a determinados procedimientos administrativos, queda excluida del ejercicio efectivo de muchos de sus derechos.
Esta reflexión conecta con el lema del manifiesto de la Fundación CERMI Mujeres para este 8 de marzo: “Por un acceso real a la justicia de las mujeres y niñas con discapacidad”.
Cuando hablamos de acceso a la justicia solemos pensar en tribunales. Sin embargo, el derecho al acceso a la justicia —reconocido en la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad— también implica poder relacionarse con la Administración en igualdad de condiciones, participar en procedimientos administrativos y contar con los apoyos necesarios para ejercer la capacidad jurídica.
La Ley 8/2021 supuso un cambio de paradigma en la forma de entender la capacidad jurídica de las personas con discapacidad. El nuevo modelo establece que ya no deben ser sustituidas en la toma de decisiones, sino contar con los apoyos necesarios para comprender, participar y ejercer sus derechos en igualdad de condiciones. Sin embargo, cuando esos apoyos no están claros o no se aplican correctamente, pueden surgir vacíos que dejan a las personas en una situación de indefensión.
Eso es lo que le ocurrió a Cristina, hija de Pilar Álvarez. Cristina tiene 35 años, tiene autismo y grandes necesidades de apoyo. Es usuaria de la AUTRADE Asociación Regional de Personas con Autismo y Otros Trastornos del Neurodesarrollo, entidad federada en FESPAU, donde acude a su Centro de Día y disfruta también de una vivienda con apoyo. Pilar intentó obtener un certificado digital para poder gestionar cuestiones básicas de su vida cotidiana, como solicitar el voto por correo o acceder a su historial médico. Sin embargo, se encontraron con un bloqueo administrativo inesperado: Cristina no podía solicitarlo por sí misma y su madre tampoco podía hacerlo en su nombre, a pesar de ser su representante legal. El resultado fue un bucle administrativo que refleja un problema más profundo. Cuando el sistema no articula adecuadamente los apoyos, los derechos pueden existir en la ley… pero no siempre en la práctica. ¿de qué sirve reconocer derechos si no se pueden ejercer?
Situaciones como esta no solo afectan a las personas con discapacidad, sino también a sus familias, donde con frecuencia son las madres quienes asumen la responsabilidad de gestionar trámites complejos y muchas veces inaccesibles.
A continuación, Pilar Álvarez comparte su experiencia y reflexiona sobre lo que significa realmente poder ejercer derechos en igualdad.
Pilar, ¿Quién es tu hija y cómo describirías su forma de comunicarse y participar en las decisiones que le afectan?
Mi hija, que está diagnosticada de autismo, tiene 35 años. Tiene algo de lenguaje verbal pero reducido; utiliza frases cortas, aunque nos entiende bastante bien a nosotros. A veces nos apoyamos con pictogramas, sobre todo cuando vamos a hacer algo nuevo o más complicado. En la medida de lo posible intentamos que participe en las decisiones de la vida diaria que le afectan, sobre todo dándole a elegir entre más de una opción. Pero muchas cosas no las entiende y hay que elegir por ella, siempre basándonos en lo que creemos que sería de su gusto.
¿Por qué necesitabais solicitar el certificado digital y qué suponía para ella tenerlo?
Queríamos tener el certificado digital para poder solicitar el voto por correo y para tener acceso a su historial médico. Además, nos parecía bueno tenerlo para poder realizar cualquier trámite online, igual que lo tenemos nosotros. En cuanto al acceso al historial médico ya lo hemos conseguido registrándonos en la app del SESCAM.
¿Qué ocurrió cuando intentasteis obtenerlo?
Lo hemos intentado dos veces. La primera vez teníamos la patria potestad prorrogada y fuimos a Hacienda con la sentencia de incapacitación para solicitarlo. La persona que nos atendió no sabía si una persona con discapacidad incapacitada legalmente podía tenerlo y llamó a un jefe de servicio, que nos indicó que una persona incapacitada no podía tener certificado digital. La segunda vez que lo intentamos ya teníamos la curatela representativa y la respuesta fue la misma.
¿Qué explicación os dieron para denegarlo?
No nos lo denegaron; ni siquiera pudimos solicitarlo. Nos decían que si una persona no era capaz, pues no podía firmar nada. Yo les decía que sería yo quien firmaría por ella, pero dijeron que eso no podía ser.
Cuando intentaste hacerlo tú, ¿qué respuesta recibisteis?
Lo intentábamos diciendo que si yo era su representante sería yo quien hiciera los trámites con su certificado digital. Ella en ningún momento puede hacer trámites porque no los comprende.
Sentí que el sistema no sólo no estaba preparado sino que no estaba informado de los nuevos avances que se están dando en la legislación.
¿Cómo viviste ese momento en el que ni ella podía hacerlo ni tú podías ayudarla?
Me lo tomé como que se estaba vulnerando un derecho que ella debe tener como el resto de las personas y que, sin embargo, no podía ejercer. Además hace que todo sea más difícil para los que tenemos que hacer las cosas por ella. Por eso pensé que tenía que intentar avanzar en conseguir este derecho, igual que se va avanzando poco a poco para que las personas con discapacidad tengan los mismos derechos que el resto.
¿Qué implica en la práctica que una mujer adulta no pueda tener certificado digital?
Lo que supone para cualquiera: que no tienes acceso a realizar trámites de forma digital. Implica depender de gestiones presenciales, perder agilidad en trámites administrativos (Hacienda, Seguridad Social, multas) y no poder firmar documentos digitalmente con validez legal
Se estaba vulnerando un derecho que ella debe tener como el resto de las personas y que, sin embargo, no podía ejercer.
La legislación actual habla de apoyos en lugar de sustitución de decisiones. En vuestro caso, ¿sentiste que el sistema estaba preparado para ofrecer esos apoyos?
Sentí que el sistema no sólo no estaba preparado sino que no estaba informado de los nuevos avances que se están dando en la legislación. Os pongo algún ejemplo: en Correos para solicitar el voto por correo tiene que firmar la persona que está incapacitada. Cuando una persona está incapacitada no puede firmar nada, pero aun así nos hacen ir con mi hija y que sea ella quien firme. Por eso nos hubiera venido bien tener el certificado digital para poder solicitarlo online. Incluso se nos ha dado el caso de que en una notaría nos dijeron que una persona incapacitada no podía votar.
¿Qué significa para ti que tu hija no pueda tomar decisiones sobre su propia vida con apoyos adecuados?
Significa que todo es más difícil. Si ya es difícil apoyar a una persona con autismo en las actividades de la vida diaria, empeora si además te ponen barreras. Creo que muchas veces estas dificultades vienen del desconocimiento de las necesidades de apoyo que tienen las personas con discapacidad, y tengo la esperanza de que vayamos mejorando.
Si pudieras decir algo a los legisladores, ¿qué les pedirías?
Que se informaran antes de legislar sobre las dificultades de apoyo de cada colectivo de personas con discapacidad. Deberían permitir que las personas que las apoyamos, en este caso sus curadores, podamos representarlas teniendo acceso a los mismos medios digitales que tiene todo el mundo.
Historias como la de Pilar Álvarez y su hija Cristina evidencian que el acceso real a los derechos no depende únicamente de las leyes, sino también de cómo se aplican en la práctica.
Tal y como señala el manifiesto de la Fundación CERMI Mujeres para este 8 de marzo —“Por un acceso real a la justicia de las mujeres y niñas con discapacidad”—, garantizar la igualdad exige eliminar las barreras que impiden ejercer derechos en todos los ámbitos de la vida.
A veces, esas barreras no están en un tribunal, sino en algo tan cotidiano como intentar obtener un certificado digital.
