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“Una persona con autismo es como un extranjero en su propia tierra”

Artículo de El Mundo para el Día Internacional del Síndrome de Asperger

Josep Enric, niño con autismo, con su familia y su perro

Artículo publicado en el elmundo.es y escrito por YAIZA PERERA

Imagine que viaja a un país con una cultura muy diferente a la suya, con un idioma y reglas sociales que desconoce. No puede comunicarse correctamente y los ciudadanos de aquel lugar, que no saben de dónde viene usted, le miran de forma extraña. Posiblemente se encontraría bastante confuso y necesitaría que alguien le orientara para entender mejor su entorno e integrarse. Así se siente una persona con autismo. En la semana del Día Internacional del Síndrome de Asperger, hablamos con personas con TEA, familiares y expertos, para conocer sus necesidades y cómo contribuir a establecer y mejorar una comunicación que anhelan.

Nos adentramos en ese mundo interior de la mano de Diego Yonathan Moreno, un joven colombiano que pasó su infancia y adolescencia “camuflándose” como alguien ‘neurotípico’ (sin alteraciones en el desarrollo neurológico). Es uno de tantos adultos que descubren de forma tardía su “condición”. Fue a los 21 años, ahora tiene 35, cuando recibió el diagnóstico (Asperger, TEA sin discapacidad intelectual asociada) y con él la explicación de por qué le costaba tanto “hacer y mantener amigos” y relacionarse en general con su entorno. “Una persona con autismo es como un extranjero en su propia tierra. Hay que ayudarle para que aprenda a comunicarse de forma efectiva pero también respetar su identidad“, reivindica.

El TEA (trastorno del espectro del autismo) es una alteración en el neurodesarrollo que se produce durante la gestación. En la actualidad no es posible determinar una causa única que explique su aparición, pero sí la fuerte implicación genética en su origen. El sistema nervioso se configuró de forma diferente y de ahí que tengan una manera distinta de percibir la realidad y conectar e interaccionar con ella. En ese concepto, TEA, se engloba a personas con manifestaciones clínicas muy diversas. Algunas de ellas pueden presentar una discapacidad intelectual pero otras tener altas capacidades, unas tener dificultades graves en el habla y otras dominar el lenguaje de manera extraordinaria. Lo que tienen todos en común es que les cuesta establecer una comunicación social efectiva, interactuar, comprender el entorno y adaptarse de manera flexible a sus demandas. Se calcula que el TEA afecta a un 1% de la población, es decir a unas 470.000 en España. No tiene cura pero una atención especializada e individualizada sí puede potenciar al máximo sus capacidades, mejorar la calidad de sus vidas y de sus relaciones.

LA IMPORTANCIA DE LA DETECCIÓN PRECOZ. Las primeras sospechas suelen surgir en el ámbito familiar o educativo cuando se percibe que el desarrollo del niño o la niña no responde a lo previsto. Que un bebé de un año apenas tenga contacto ocular, no le interesen juegos simples como el “cucu-tras”, no señale para pedir, no balbucee o que con entre 18 -24 meses tenga cierto retraso o regresión en el lenguaje, no juegue de forma simbólica y tenga conductas repetitivas, que no reaccione cuando le llaman o no imite…pueden ser indicativo de que el niño sufre TEA

La detección precoz es crucial en la intervención. “Al año y medio podríamos ya tener sospechas fundamentadas y sin embargo los diagnósticos no se están haciendo hasta pasados los tres años y ahí se pierde un tiempo precioso. En los casos donde las manifestaciones son más sutiles y es más difícil la identificación porque puede confundirse con una variación del desarrollo típico debería poder hacerse sobre los seis u ocho años no esperar a la adolescencia o la vida adulta como está pasando”, explica Ruth Vidriales, directora técnica de la Confederación Autismo España.

Regino tiene 13 años y una mirada profundamente inteligente. No habla, pero se esfuerza cada día por poder comunicarse mejor. Desde hace más de un año lo hace por escrito, con frases cargadas de sensibilidad. Su desarrollo durante el primer año fue normal y su madre, Yolanda Aguas, solo tenía la sensación de que era “muy lento”. Fue en la revisión a los 18 meses cuando se percató de que algo no iba bien, explica desde Badajoz por videollamada . Comenzaron a hacerle una serie de preguntas “muy básicas” sobre la evolución de su hijo de tipo: “¿cuando tú señalas algo, él mira? que no pudo responder. Recibieron tres diagnósticos diferentes en apenas cuatro meses hasta que una psiquiatra les dijo que tenía “sospechas” de autismo. [LEA SU HISTORIA ÍNTEGRA, TIENE UN MENSAJE PARA USTED]

                                                                Yolanda y Regino disfrutan el pasado domingo de un paseo por el pantano de Proserpina (Badajoz).FOTO CEDIDA

Vidriales, psicóloga, reconoce que sigue siendo un “impacto muy grande encontrarte con que tu niño o niña tiene autismo cuando tú tenías la expectativa de un niño o niña sana con un desarrollo típico”. Es, explica recurriendo a un cuento escrito por una madre al atravesar esa experiencia, como “un viaje en el que hay que cambiar el destino y llegas a otro sitio con cosas maravillosas que tienes que descubrir poco a poco”.

MUCHA NECESIDAD DE APOYO Y POCOS RECURSOS PÚBLICOS Con el informe médico en las manos, los padres se preguntan y ¿ahora qué tenemos que hacer? En fases muy tempranas no se puede predecir cuál va a ser el desarrollo pero sí se sabe lo que ayuda, resume Vidriales: “Intervención especializada, que tenga oportunidad de participar y relacionarse con iguales, buscar orientación dentro y fuera del sistema educativo y que todos los contextos estén coordinados”. En España conseguir cubrir estas necesidades con recursos públicos depende del lugar donde se resida.

El 6 de noviembre de 2015 se aprobó la Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo, la primera iniciativa que definía las necesidades del colectivo y llevaba aparejado un plan de acción que se ha aplicado de forma muy limitada y no a nivel estatal sino con actuaciones específicas en algunas CCAA. “Se ha tomado conciencia de la dimensión que tiene el autismo pero falta esa aproximación real y efectiva”, subraya Ruth Vidriales. Y esas carencias las sufren las familias. “Con más de tres años te quedas fuera del circuito, no hay apoyo especializado adicional. En la escuela depende de la suerte que tengas y de la especialización del centro. Todo debería estar más organizado”, subraya sobre un colectivo que, además, “tiene mucho riesgo” de tener otros problemas asociados tanto de salud física (epilepsia, hiperactividad o trastornos del sueño) como mental ( ansiedad, depresión o TOC ) y de sufrir fracaso escolar, de acoso y de exclusión laboral.

El número de alumnos con autismo ha crecido de manera significativa en los últimos 15 años y uno de cada cuatro estudiantes con necesidades de apoyo educativo en enseñanza obligatoria están diagnosticados con TEA sin que los recursos hayan aumentado, subraya Ruth Vidriales. “Cuando son muy pequeños todo es más sencillo pero a medida que van creciendo y pasan a etapas más avanzadas cada vez es más difícil garantizar que no solo estén en clase con los demás sino que aprendan y participen socialmente y se eviten situaciones de acoso o exclusión”, explica. “Hay muy poca guía” y fuera del sistema educativo “muchas veces no hay recursos públicos” y los padres deben recurrir al ámbito privado o asociaciones para cubrir las necesidades de sus hijos, expone Autismo España.

CÓMO AYUDARLES A COMUNICARSE. En un trastorno con manifestaciones tan diversas, el apoyo ha de ser muy personalizado pero estará enfocado en todos los casos en facilitar herramientas para la comprensión del entorno y una interacción efectiva. El primer paso se dirige a hacer que los niños que no tienen intención comunicativa que entiendan que tienen a su alcance opciones para expresar opiniones, sentimientos o representar rutinas como pueden ser los gestos, palabras sueltas o el uso de imágenes a base de pictogramas. Otros menores con autismo van a desarrollar el lenguaje verbal de manera fluida pero requieren de ayuda para utilizarlo de manera funcional, adecuado al contexto, a la persona con la que se está relacionando y aprender a manifestar lo que necesita. Una cosa es poder hablar y otra poder comunicarse. Una persona con autismo puede estar soportando frío o hambre pero no ser capaz de expresarlo ni saber cómo pedir ayuda.

Durante los primeros años Yolanda veía que su hijo “no avanzaba”. El tiempo pasaba y no hablaba, ni se comunicaba y se caía con frecuencia. “Fue muy duro, caminábamos por el desierto”, recuerda esta farmacéutica extremeña, que relata en sus redes sociales los pasos en la evolución de Regino y ha impulsado la asociación CCapaces. Con seis años recibieron un informe médico que les “bloqueó” y ante la falta de resultados comenzaron a buscar otros caminos. El destino al que llegaron fue la integración sensorial, una terapia que a través de actividades físicas ayuda a generar conexiones neuronales que integran y organizan las sensaciones del propio cuerpo y del exterior. Regino siempre ha sido un niño que ha necesitado “moverse y escaparse”. Este tratamiento, que en su caso comenzó con natación, patinaje o bicicleta, le ayuda a reducir el “nivel de alerta” y aumenta su bienestar, capacidad de atención y aprendizaje.

ENSEÑARLES A MANEJAR LAS EMOCIONES. Desde hace siete años Diego, ingeniero de sistemas, explica a sus cerca de 70.000 seguidores en el canal de YouTube A lo aspergiano lo que supone vivir con autismo. Este joven colombiano remarca la importancia de ofrecer a las personas “del espectro” recursos para manejar sus emociones. Él ha hecho un intenso trabajo de autoconocimiento interior tanto para aprender a reconocer lo que siente él como lo que sienten otros. “Cuando una emoción se acumula mucho, toma el control. Una persona con autismo necesita una vía libre para poder sacarla. Si no lo hace puede dar origen a problemas de conducta o caer en estado de ansiedad o depresión”. El hecho de no poder comunicarse correctamente suele provocar en ellos un intenso malestar interior que les lleva a tener “crisis” o “reacciones extremas”, de ahí la importancia de que reciban herramientas para hacerlo.

Él estudió detenidamente cada emoción para saber cómo se manifiesta y cuándo puede surgir. Gracias a ello reconoció, por ejemplo, que su cuerpo estaba respondiendo a una de ellas cuando se le puso la “piel de gallina” y percibió un “vacío en el estómago” al saber que una de sus tías había muerto. No podía ponerle nombre a aquello que sentía pero lo comprendía.

NECESITAN CONECTAR CON UN MUNDO QUE NO SE LO HACE FÁCILJosep Salvat se emociona aún al recordar aquellos primeros momentos en los que él y Elsa, su esposa, comenzaron a intuir que su hijo Josep Enric no se desarrollaba como los otros niños. Había cosas que les “chirriaban” como que le llamaran y no se girara, que en sus juegos apenas hubiese imaginación y se entretuviese ordenando los coches en fila una y otra vez. La directora de la guardería a la que iba el pequeño en Sant Feliu de Llobregat (Barcelona) les recomendó que comenzaran a “estimularle”. Comenzaron entonces una “especie de via crucis” acudiendo a numerosas consultas de pediatras, neuropediatras, psicólogos, psiquiatras… Fueron sumando terapias sin recibir diagnóstico hasta los cinco años: TEA de alta funcionalidad (es verbal, se comunica y tienen un margen amplio de autonomía).

Josep Enric, su “ángel”, acaba de cumplir 12 años. Ya ha entrado de lleno en la adolescencia. “Ahora todo se complica, él necesita conectar con el mundo, tener amigos y vivir en sociedad pero no tiene esas herramientas y va con candidez, no piensa que exista la maldad”, explica su padre. Y el niño ya ha sentido en su propia piel lo que eso representa. El año pasado tuvieron que activar el protocolo anti-bullyng porque unos compañeros llegaron a tirarle piedras en el patio del colegio. En el aula está “relativamente tranquilo” pero fuera en los pasillos o el comedor comienza a sentirse incómodo por el exceso de ruido y en el recreo “es muy vulnerable” a sufrir acoso. La situación se ha reconducido tras su queja al colegio pero siguen en estado de alerta permanente para evitar que le vuelvan a dañar. “El grupo puede ser muy cruel”, lamenta. Cambiar eso, que la inclusión sea una realidad, pasa por que los “los padres de niños neurotípicos eduquen en el respeto a la diversidad”.

“Se pide que sea esa persona la que se adapte al entorno pero hay muy poca adaptación del contexto a la persona“, subraya Vidriales incidiendo en la necesidad de que a nivel social haya “actitudes diferentes hacia la diversidad que ayuden a la inclusión”, que se cambie la mirada hacia una visión del autismo “realista y positiva” y que se ofrezca apoyo para que puedan participar en todos los ámbitos, viajar, disfrutar del ocio y la cultura. “La gente no sabe, no entiende”, escribió Regino a su madre en una ocasión que le sintió “muy enfadado” tras volver del colegio. Un niño le llamó “autista”. “Que se entere lo que es tener autismo”, pide este adolescente a su compañero en un mensaje que puede hacerse extensible a gran parte de la ciudadanía.

“Amas lo que conoces, si no lo conoces no lo amas. Yo estaba totalmente ajena y entiendo que la sociedad lo esté, entre otras razones porque no hemos sabido de ellos. Se comportan de una manera diferente y la gente no sabe reaccionar, entonces no se relacionan. Niño con autismo, niño aislado”, asegura y “es muy fácil que te vengas abajo porque es muy duro”. Las familias con un miembro con autismo sufren mayor estrés y sensación de aislamiento que otras que conviven con algún otro problema de discapacidad. Las asociaciones y los grupos de ayuda mutua se convierten en estos casos en una red fundamental de apoyo. Aprenem Autisme, en la que colabora Josep Salvat, es una de ellas. Tiene 620 familias socias pero atiende cerca de 5.000 consultas al año de forma gratuita de personas que buscan orientación e información y apoyo emocional.

“Ver el autismo como una realidad alternativa puede cambiar las preguntas que nos hacemos”, reflexiona Diego. Para él la clave, “es querer empatizar con la forma que tiene de percibir el mundo”. Nos da algunas pautas para comenzar a hacerlo:

Quieren comunicarse pero no saben cómo. Diego combate desde su canal esos mitos y estereotipos que dificultan aún más la integración. “Eso de que nosotros no queremos tener amigos, pareja, es falso. Lo que pasa es que no sabemos a veces cómo entablar una conversación. La sociedad se rige por normas sociales no escritas que la gente sigue por intuición pero si no las has aprendido de forma intuitiva te van a ignorar, llamarte raro o loco”, explica. La creencia popular y la que hace más daño es que el comportamiento es elegido, que alguien con TEA decide “no interactuar”. Y lo que ocurre es justo lo contrario. Quieren comunicarse pero no saben cómo hacerlo. Esa sensación de fracaso puede llevarles a un malestar y soledad cada vez mayores. También a sus familias.

No juzgar: Si ve, por ejemplo a un niño con una rabieta en un supermercado plantéese antes de calificarlo de “maleducado” y criticar la actuación de sus padres si “hay algo que no está sabiendo comunicar” y eso le genera malestar. La conducta de una persona con autismo puede esconder un código propio de comunicación que hay que descifrar en lugar de tratar de eliminarla. Para el que lo ve quizás no tiene un sentido pero para ellos sí cumple una función. Por ejemplo, explica, las ecolalias (repetir una palabra o frase) son una “forma de expresar emociones” y las estereotipias (movimientos o posturas repetitivas ) una “forma de calmar el sistema nervioso”.

Explicarle el lenguaje de las expresiones faciales. A él le pedían de pequeño que “mirase a los ojos” cuando alguien le hablaba. Desde su propia experiencia, aconseja que no se intente “normalizar de golpe” a una persona con autismo forzándola, por ejemplo, a que establezca contacto visual (aunque no te mire puede estar escuchándote atentamente). Antes hay que explicarle “qué significan las miradas”. A Diego le sirvió como manual el libro ‘Cómo detectar mentiras’, de Paul Ekman, donde descubrió con sorpresa el “complejo lenguaje” de las expresiones faciales y la emoción que esconde. Nos pone un ejemplo con unos auriculares para explica su proceso cognitivo. “Tú -le dice a la periodista- ya solo con mirarlos sabes lo que son. Pero para las personas con autismo esto es un objeto negro, que tiene un conector…”. Tras un estudio pormenorizado deducirán qué puede ser. Lo mismo ocurre con las expresiones faciales. Como no pueden reconocerla directamente, deben analizar cada una de ellas para saber si es un signo de alegría, tristeza, sorpresa…

— Decirle con claridad lo que sientes y quieres. Si descifrar el mundo de las propias emociones es ya de por sí algo complejo y con frecuencia con amplio margen de error si se trata de las de otros, para una persona con autismo esa dificultad de multiplica. “La alexitimia hace que nos cueste descifrar lo que está sintiendo el otro y también lo que sentimos nosotros mismos”, explica pero una persona con TEA tiene herramientas para entender las emociones puede ser “hasta más empático que una persona neurotípica”.

Hay un problema añadido a menudo que complica las relaciones en general. “Las personas ‘típicas’ no expresan bien lo que sienten, esperan que el otro adivine”, advierte con una recomendación a todo aquel que tenga un lazo afectivo con una persona con TEA: “Tienes que decir lo que quieres y cómo lo sientes”.

Cada conversación, cada situación social, requerirá de un proceso de análisis intelectual para evitar malinterpretarla. La “desglosan” para saber qué quiso realmente decirle alguien, si está hablando en serio, entre líneas o con doble sentido. Les ayuda sobremanera que su interlocutor se exprese de una manera clara. Sus conversaciones son hasta cierto punto “guionizadas” porque al costarles ser espontáneos tiene que repasarlas previamente en su mente.

Respetar su identidad. Muchas personas con autismo, explican Ruth Vidriales, viven sumidas en la ansiedad porque tienen la sensación de que “pueden meter la pata, no se van a enterar” y estallará algún conflicto. A eso se suma el esfuerzo que hacen por adaptarse. Tratan de “camuflarse copiando lo que ven en otros y enmascarar sus dificultades para pasar desapercibido”, lo que provoca un enorme coste emocional que se traduce en trastornos del estado de ánimo. Diego asegura que “está muy normalizado lo que es diferente es malo” y se revela contra eso en defensa de la propia esencia de cada ser humano. Muchas personas con TEA “de tanto querer encajar pierden identidad”.

Por ello, para él es crucial que los padres y terapeutas ayuden a una persona con autismo “a conocerse ella misma porque a veces hemos estado tan ocupados en ‘normalizarla’ que nos hemos olvidado de lo importante, qué es lo que le hace feliz. Y lo somos con las cosas simples”

VIVIR EL PRESENTE Y EXPLORAR AL MÁXIMO SUS CAPACIDADES. Una de las mayores preocupaciones de las familias es qué va a pasar en la vida adulta. Esos interrogantes, ¿qué pasará el día que yo no esté?”, ¿le habré dado suficientes herramientas para que subsista?, son una “espada de Damócles”, reconoce Josep. Y cuando aparecen hay que tratar de “borrarlos de tu mente y vivir el presente. Vidriales trata de ayudar a lidiar con esa inquietud recomendando a los padres que “se centren en el momento actual, en metas a corto plazo como el próximo año qué podemos hacer o qué reforzar”.

La confianza en sus facultades y la perseverancia en la búsqueda de ayuda especializada e individualizada son las mejores armas contra la incertidumbre que sufren las familias. Regino ya le tiene muchas batallas ganadas a base de grandes logros. El 5 de diciembre de 2020, elaboró con letras imantadas la primera frase de su vida: “Regino quiere saber hablar”. Expresó su deseo más profundo en un primer paso para convertirse en realidad.

Primera frase de Regino (5 de diciembre de 2020)

Josep Enric es un apasionado de la Guerra de las Galaxias, los bomberos y el corazón. Acude a un centro ordinario y saca adelante las asignaturas gracias a su esfuerzo y la atención que siempre presta en clase. Josep y Elsa desbordan confianza y energía para cambiar las cosas: “Juntos hacemos un equipo fantástico, hemos hecho que su autismo sea muy pequeño y tenemos que hacerlo a él grande“. Tratan de no tenerle en una “urna de cristal” y, sin forzarle a ser quien no es, tratan de que adquiera habilidades para desenvolverse lo mejor posible. Practica atletismo, judo, va a campamentos en verano (de los que vuelve luciendo una sonrisa enorme por haber “podido con ello”) y en casa las bromas abundan en casa para que él comience a entenderlos. Él, como el resto de personas con autismo, “llevan mal las sorpresas”. Necesita saber lo que va a ocurrir y por ello es imprescindible la anticipación, explicarle de forma pausada aquello que va a vivir de la manera más precisa que se pueda.

En ausencia de palabras, las miradas, los gestos y la postura corporal nos hablan con especial detalle de lo que una persona con autismo siente o necesita. Yolanda percibe como el rostro de Regino pierde tensión cuando se siente tratado como un adolescente de 13 años, si le explicas con antelación qué es lo que va a hacer o por qué se ha producido un cambio en la actividad que él esperaba. Entre padres e hijos se establece una profunda conexión emocional a base de mucha empatía, intuición y el conocimiento profundo de él como ser humano.

VALORES QUE LES DISTINGUEN. “A veces puedo ser muy directo hasta tal punto que otras personas se ofenden”, reconoce Diego. Esa claridad sin filtros a la hora de expresarse, esa honestidad, no se suele encajar bien. A no saber qué es lo socialmente adecuado se ponen en situaciones que les perjudica. Pero, ¿es realmente la persona con autismo la que debe modificar su forma de dirigirse al mundo o, por el contrario, éste comenzar a apreciar lo que esos valores representan? “No está bien visto que te digan las verdades de manera clara, no se pone en valor esa parte de sinceridad porque se percibe como un ataque. Hay determinadas formas de ver la vida de las personas con autismo que ayudan a tener una visión más ajustadas de las cosas, a poner un punto de objetividad y ver los problemas de manera distinta”, explica Ruth Vidriales.

Diego Yonathan Moreno, ingeniero de sistemas y youtuber.

Las personas con autismo tienen intereses restringidos, temas o actividades que les apasionan y en los que se vuelcan de forma reiterada y de los que pueden convertirse en auténticos especialistas e incluso abrirles puertas en el ámbito laboral. “Una persona con autismo puede centrarse en una tarea más tiempo que otro compañero y no se va a aburrir, va a tener una capacidad para perseverar y va a ser un punto fuerte”. Existen programas especializados desarrollados a nivel internacional y también en España que han demostrado que las personas con TEA son unos magníficos trabajadores si se encuentran en un entorno laboral favorable que se adapte a sus necesidades de predictibilidad, estructuración y explicitación de objetivos a conseguir. Sin embargo, aún las perspectivas laborales para una persona con TEA no son favorables y tienen un gran riesgo de exclusión. La Encuesta de Discapacidad realizada por INE en 2009 revelaba que los colectivos con un menor índice de ocupación laboral al llegar a la vida adulta son los que presentan dificultades en las interacciones y relaciones personales (11% de ocupación). “El autismo despierta interés pero a la vez sigue siendo una condición desconocida y genera la prevención : ‘No sé lo que me voy a encontrar y no me atrevo a contratar’, lamenta Vidriales.

Diego anima a otras personas con TEA y a sus padres a explicar cómo viven y sienten. “Más que hablar del autismo como etiqueta, es más importante hablar de las necesidades que tienen y cómo perciben su entorno. Hay que mostrar a las personas, mostrar realidades”, defiende. Hace cinco años Josep se preguntó qué podía hacer él para ayudar a su hijo y al colectivo y decidió aprovechar su experiencia como comunicador para hablar de la vivencia de su familia: “El mundo no los sabe mirar como debería y los ve así porque no lo explicamos bastante. Hay que hacerlo de una manera incansable”. Así lo hace Diego desde su canal cada día. Antes de tener el diagnóstico sufrió dos años de depresión. Hoy su voz trasmite alegría y plenitud: “Una de las cosas que más me ha ayudado es darme cuenta de que no necesitaba ser normal, puedo aportar al mundo desde la diferencia”.

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