El pasado sábado 20 de junio celebró su segunda reunión, esta vez por vía telemática.
El Comité de Ética de actividades de investigación y buenas prácticas profesionales de la Federación Autismo FESPAU, dirigido por nuestra orientadora técnica Helena Gandía, se reunió el pasado 20 de junio por vía telemática con dos objetivos principales; la evaluación de los aspectos éticos involucrados en las investigaciones llevadas a cabo en la federación o en colaboración con ésta y la evaluación y resolución de conflictos éticos presentados en relación a la práctica profesional llevada a cabo en la federación que le sean presentados.
En la primera reunión, que se celebró el 11 de mayo del año pasado en la sede de la federación, contamos para su constitución con 3 familiares de personas con autismo de la federación (Gregorio Imedio de APANAG, Pedro Ugarte de AUTRADE y Víctor Clúa de APACU) y dos asesores externos, uno médico (Pedro Puyol Buil) y otro legal (Lara Puyol Lucas). En esta segunda reunión tuvimos el gusto de contar con un par de nuevas incorporaciones: Alicia Ferrero como asesora legal, de la asociación vallisoletana AVPA y María José Martínez como vocal, familiar de una persona con TEA de la asociación APNA.
Una vez se dio la bienvenida a los nuevos miembros del comité se procedió a presentar el Programa de Habituación Ginecológica para mujeres con necesidades de apoyo significativas, revisándose uno a uno los aspectos éticos del protocolo y debatiéndose sobre aspectos relativos al papel de las familias, a la necesidad de aportar una mayor información a la mujer con TEA sobre el programa y, fundamentalmente, sobre la necesidad de tener en cuenta sus deseos con respecto a este. Igualmente se discutió sobre el papel de las administraciones y de la necesaria adecuación de los recursos que prestan, aspecto imprescindible a tener en cuenta en la implementación del programa.
El tercer y último punto que se trató en esta segunda reunión del Comité de Ética fue la presentación de los resultados de las investigaciones desarrolladas por FESPAU en el pasado año 2019 y el trazado de las nuevas líneas de investigación para el año 2021. De las cuestiones que se trataron en este último punto cabe destacar la necesidad de realizar un protocolo similar para la atención específica en varones y de las acciones de la federación para favorecer que las entidades socias implementen el programa.
El Comité de Ética continuará con su labor de realizar recomendaciones respecto a los dilemas éticos presentados al comité por parte de los profesionales de FESPAU o de cualquiera de sus entidades a través de la emisión de informes sobre las propuestas de actividades y proyectos de investigación que se vayan a llevar a cabo.
