Primeros Pasos

Tengo sospechas de que mi hijo/a pudiera tener un Trastorno del Espectro Autista. ¿Qué puedo hacer?

En primer lugar es importante que un profesional realice una evaluación precisa de las necesidades de tu hijo/a . Existen varias vías.

Vía pública:

Estas tres ramas son complementarias y están entrelazadas.

Vía de servicios sociales: Son los centros públicos de referencia para las personas que tienen algún tipo de dificultad a nivel motor, sensorial o psicológico. En todas las provincias o comarcas existen Centros Base para la atención y valoración de personas con discapacidad. Sus profesionales son los encargados de informar, asesorar, orientar y realizar informes de valoración de las necesidades. Cuentan con servicios de atención ambulatoria en algunos casos o son los encargados de derivar a ellas en otros. Los Centros Base son los encargados de la valoración, calificación y reconocimiento administrativo del grado de discapacidad.

En este documento> puedes encontrar la localización de tu centro base de referencia.

Vía sanitaria: Acude a tu médico de familia o pediatra quien te derivará a los profesionales oportunos (profesionales de salud mental: psiquiatra, neurólogo, psicólogo, puede variar según la comunidad autónoma). No te asustes, simplemente son los profesionales especializados en detectar posibles alteraciones del desarrollo.

Vía educativa: Si tu hijo ya está escolarizado en un centro de educación infantil y primaria o instituto de educación secundaria, estos centros cuentan con un departamento de orientación que derivará, según la comunidad autónoma, a los profesionales encargados de realizar una evaluación pormenorizada y ofrecer un diagnóstico.

Vía privada:

En todas las comunidades autónomas existen gabinetes con profesionales especializados en la evaluación y diagnóstico de personas con TEA y otras alteraciones del desarrollo.

Vía de las asociaciones:

En todas las provincias existen asociaciones de familias de personas con TEA. Estas asociaciones cuentan con profesionales altamente cualificados en la evaluación, el diagnóstico y la atención a personas con TEA y sus familias.

Ya tengo el diagnóstico. ¿Ahora qué?

Probablemente en la evaluación que hayan realizado los profesionales (servicios sociales, sanitarios o educativos) exista un apartado de Orientaciones o Pautas a seguir.

Si no has acudido al Centro Base de tu provincia, es recomendable que acudas a él. Sus profesionales te guiarán sobre los recursos públicos que tu familia tiene a su alcance.

Si tu hijo/a es menor de 3 o 6 años (dependiendo de la comunidad autónoma donde vivas) tiene derecho a una plaza pública en un centro de atención temprana público o concertado con la comunidad autónoma correspondiente (depende de la comunidad). Las comunidades autónomas tienen la posibilidad de presentación telemática de solicitudes. También puedes acudir a la ventanilla única más cercana.

Si tu hijo/a es mayor de 6 años igualmente en el Centro Base de tu provincia pueden derivarte a los servicios de intervención necesarios.

De forma paralela a la vía pública existen otras vías para recibir intervención especializada:

Vía privada: todas las comunidades autónomas cuentan con centros y profesionales especializados en la atención e intervención con personas con TEA y sus familias.

Vía de las asociaciones: odas las comunidades autónomas cuentan con asociaciones específicas en la atención a personas con TEA y sus familias. Los profesionales de las asociaciones de familias de personas con TEA están altamente especializados en la intervención con esta población.

La coordinación entre todos los centros e instituciones, públicas o privadas, que atienden a tu hijo/a y tu familia es esencial.

¿Qué tipo de intervenciones hay?

Las intervenciones deben verse como un apoyo. No todas las personas con TEA necesitan ni mismo apoyo ni durante el mismo tiempo, ni de la misma manera. Pensemos en las personas que necesitan gafas para ver mejor; hay personas que necesitan gafas sólo para cerca, otras sólo para lejos, otras pueden llevarlas unas pocas horas, otras necesitan llevarlas más tiempo etc. Es importante que la atención que reciba tu hijo/a y tu familia sea ajustada a vuestras necesidades en cada momento y que contemple vuestros puntos fuertes y vuestras dificultades concretas.

En cualquier caso, la guía de la intervención deberá ser siempre la de aquellas que hayan demostrado eficacia científica.

Existen diferentes tipos de intervención y diferentes formas de clasificación de las mismas. Podemos englobarlas en:

Intervenciones con carácter psicológico. Existen multitud de modelos de intervención, unos de carácter más global, otros centrados en aspectos específicos, intervenciones en el medio, intervenciones con la familia etc. No todos han mostrado el mismo nivel de eficacia en los estudios realizados.

Intervenciones farmacológicas. En ocasiones, algunas personas con TEA se benefician de la toma de algunos tipos de medicación que pueden mejorar algunos de los síntomas que no son propios del TEA pero que pueden aparecer acompañando a éste (pe. ansiedad, agitación, dificultades atencionales etc.). En cualquier caso, debe ser siempre un profesional sanitario acreditado el que prescriba este tipo de intervenciones.

En función del momento vital y de las necesidades concretas, las intervenciones pueden combinarse, es usual que se necesiten diferentes tipos de intervención para diferentes tipos de aspectos concretos.

¡Recuerda!. Desconfía de todas aquellas intervenciones que prometan “curación”.

Para saber más:

Puedes leer este artículo.

Te dejamos un enlace a la excelente ponencia de Berta Salvadó en el XVIII Congreso de AETAPI.
https://www.youtube.com/watch?v=yKdKTAcPlb0

¿Existen ayudas económicas?

Existen ayudas de carácter público gestionadas por el gobierno central y pos las comunidades autónomas.
En cualquier caso, la guía de la intervención deberá ser siempre la de aquellas que hayan demostrado eficacia científica.

Si tu hijo está escolarizado en Educación Infantil, Educación Primaria, Educación Secundaria Obligatoria, Bachillerato, Ciclos formativos de grado medio y superior, Enseñanzas artísticas profesionales, Formación Profesional Básica o Programas de formación para la transición a la vida adulta el Ministerio de Educación convoca anualmente Becas y Ayudas para alumnos con necesidad específica de apoyo educativo. Te dejamos el link de las convocatorias.

La valoración de discapacidad y el reconocimiento de dependencia son diferentes. La valoración de discapacidad realizada en los Centro Base conlleva ciertos aspectos económicos. Entre ellos se encuentran ciertos beneficios fiscales (exención de tasas/impuestos) o ayudas respecto a la vivienda, el transporte o el empleo.

La Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia (ley de dependencia) establece diferentes tipos de ayudas (incluidas las económicas) ligadas a los diferentes grados de reconocidos de dependencia. Las comunidades autónomas cuentan con apartados para solicitar la valoración de forma telemática, igualmente, en las oficinas de Servicios Sociales de tu comunidad puedes solicitarlo también.

Calidad de Vida en las diferentes etapas.

Las necesidades de las personas con TEA también cambian a lo largo de su ciclo vital, por eso, es necesario que los apoyos se vayan modificando para adaptarse a las demandas y oportunidades de cada etapa.

El Modelo de Calidad de Vida de Schalock y Verdugo (2002, 2012) recoge las diferentes áreas sobre las que deberían articularse los apoyos:

• Desarrollo personal
• Autodeterminación
• Relaciones interpersonales
• Inclusi6n social
• Derechos
• Bienestar Emocional
• Bienestar Físico
• Bienestar Material

En este sentido, la < a href=»#» target=»_blank»>Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad,recoge aspectos relevantes en relación a diferentes indicadores de calidad de vida.

FESPAU y las asociaciones que la componen cuenta con diferentes recursos encaminados a promover la calidad de vida de las personas con Autismo en las diferentes etapas de su vida.