Dia Internacional de la Familia

¿Qué papel juega la familia de una persona con autismo?

Para celebrar el Día Internacional de las familias hablamos con 4 familiares de nuestras entidades federadas.

El Día Internacional de las Familias, se celebra el 15 de mayo de cada año desde 1994 cuando es proclamada oficialmente por la Asamblea General de las Naciones Unidas. Nace con el fin de concienciar a la población sobre el papel que tiene la familia en la educación y la formación de los hijos desde la primera infancia, y aprovechar las oportunidades de aprendizaje para las distintas etapas de sus vidas.

Pero la familia y su significado ha evolucionado y se ha ampliado hasta la época actual donde hablamos de familias en plural. Para delimitar el tema, vamos a interpretar la familia como la unión de personas que comparten un proyecto vital de existencia en común, entendida como unidad de apoyo social y mutuo.

Las familias se encuentran en el centro de las interacciones intergeneracionales y son nuestro apoyo durante esta crisis. Es el mayor agente impulsor de desarrollo de después de la propia persona, y si, además, esta persona tiene un diagnóstico TEA (Trastornos del Espectro del Autismo), la familia supone un bastión fundamental en el crecimiento personal y social de esta persona.

La crianza de un hijo supone un gran reto. Este reto es aún mayor cuando las necesidades de nuestro hijo son diferentes, como ocurre en el caso de las personas con TEA, teniendo implicaciones en el bienestar emocional de los diferentes miembros de la familia. Los familiares de personas con autismo están expuestos a múltiples retos que tienen un fuerte impacto en el núcleo familiar (emocional, económico y social).

En FESPAU hemos entrevistado a 4 miembros de 4 familias diferentes. Todos ellos remarcan la importancia de la familia como principal apoyo, como pilar fundamental en su vida, como el “centro de nuestras relaciones afectivas” como afirma María José, hermana de Pilar (53 años, persona con TEA con necesidad de apoyos muy significativos). Para Rocío, tía de Miriam (11 años, persona con TEA con necesidades de apoyo significativas), la familia “lo es todo” y mantiene una relación muy estrecha con hermano, primos y padres. En ocasiones, ese círculo puede verse ampliado a “las personas que me quieren y a las que quiero”, como dice Carmen la abuela de Nacho (12 años, persona con TEA con necesidades de apoyo sutiles), incluso a las otras madres del colegio con las que Silvia, la madre de Javier (29 años, persona con TEA con necesidades de apoyo muy significativas), ha hecho una amistad muy profunda.

 

Nacho y su abuela Carmen (Asociación SURESTEA)

 

El apoyo de la familia resulta fundamental cuando reciben el diagnóstico de TEA

Uno de los momentos que marca un cambio significativo en sus vidas es cuando reciben el diagnóstico de autismo, que, en algunas ocasiones, llegó muy tarde, con el sufrimiento que ello supone y la sensación de incertidumbre por no saber por qué camino optar. En casos como en el de Javier o el de Pilar, a un diagnóstico tardío se unió la falta de sensibilidad del profesional con el que trataron, poniéndoselo a la familia aún más difícil. En el caso de Silvia, la mamá de Javier, “no fue diagnosticado de autismo hasta los 17 años y el pediatra nos animó a tener otro hijo para realizarnos como padres.” En el caso Pilar el diagnostico fue de retraso mental para que a continuación, le dijeran que sus padres podían “ir a cobrar el cheque de discapacidad”. A lo largo de los años esta situación ha cambiado y en el caso de Miriam, la sobrina de Rocío, fue diagnosticada en AMI-TEA del Hospital Gregorio Marañón. Todos los familiares coinciden en que una vez supieron el diagnóstico y superaron el impacto inicial, aunaron esfuerzos y se pusieron a trabajar y ayudarse mutuamente en todo lo que estuviera en su mano para hacerle la vida más fácil tanto a ella como a sus padres, hermanos o hijos.

Tal y como nos explica Rocío “la gente no se molesta en conocerles, ponen una etiqueta y no van más allá”.  Sin embargo, cuando conoces a una persona con autismo se empieza a ver la vida de otra forma, porque te das cuenta de que hay muchas cosas de las que no te habías percatado pero que ellos y ellas sí tienen en cuenta. Javier es un adulto con necesidades de apoyo muy significativas. Es muy sensible y se preocupa mucho por los demás. Ayuda a su padre en casa cuando está malito. Es muy atento y servicial y le encanta ayudar a sus “compis” en el centro al que acude cada día. Nacho, con necesidades de apoyo sutiles, destaca lo super cariñoso e inteligente que es, con una gran curiosidad por las cosas. Es muy independiente. Pilar tiene necesidades de apoyo muy significativas y es una mujer con carácter, segura de sí misma. Tiene muy en cuenta a cada miembro de la familia y sabe lo que nos gusta a cada uno para hacernos regalos. Miriam, la más joven de los cuatro, es muy espontánea, alegre, divertida y extrovertida.

Miriam y su tía Rocio (Asociación SURESTEA)

Durante la cuarentena

Con la situación que estamos viviendo estos días, muchas cosas han cambiado y ahora la relación familiar ha variado. Ya no están los achuchones de Nacho y su abuela Carmen, pese a que viven en el mismo pueblo. Para suplirlos de alguna forma, Carmen ha hablado con Nacho todos los días, “¡incluso más que con mis hijos!”, nos confiesa con una sonrisa. “Algún día que estaba más triste, Nacho me animaba”.

Pilar vive en la residencia RAMIB, de la asociación APNA, donde se siente una más del equipo. De hecho, en cuanto vio a los profesionales que trabajan allí con los equipos de protección, no paró hasta que consiguió que le dieran uno. En una de las videoconferencias que hace con su hermana María José, le enseñó la mascarilla de ganchillo que se hizo ella misma.

 

Pilar y su hermana María José (Asociación APNA)

Silvia y Javier han estado elaborando recetas de cocina que hacía Javier en la asociación APANATE, con quienes han continuado las terapias por videollamada. Le encantan estas videollamadas y está muy pendiente de recibirlas, por eso a veces le cuesta controlar la ansiedad de la espera. Silvia fue una de las mamás que participó en el programa MindfulTEA de la federación y ha accedido a los videos adaptados que hemos hecho durante el confinamiento, encontrándolos muy interesantes y útiles para la regulación emocional de Javier.

Silvia y su hijo Javier (Asociación APANATE)

Se ha realizado un esfuerzo inmenso por parte de los profesionales que en tiempo record han adaptado su forma de trabajar, paliando en parte las dificultades que las personas con TEA han encontrado en esta etapa de confinamiento, pero, son el último término las familias las que han asumido muchas competencias didácticas y terapéuticas que habitualmente no les corresponden, afectando directamente a la conciliación y flexibilidad horaria.

Políticas sociales a favor de las familias

La pandemia del COVI-19 pone de manifiesto la importancia de invertir en políticas sociales que protejan a las personas y familias más vulnerables, cómo dice la ONU en el manifiesto de este año, a aquellos que han perdido sus ingresos, a los que habitan en viviendas inadecuadas, a los que tienen niños pequeños, personas mayores o personas con discapacidad a su cargo y continuar trabajando en la aplicación de los objetivos del Año Internacional de la Familia y sus procesos de seguimiento, que contribuyen a poner en práctica la Agenda 2030.

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