Mejorar la calidad de vida de aquellos por los que trabajamos es el motor que impulsa el día a día de FESPAU. Bajo el paraguas del Modelo de Calidad de Vida (Schalock y Verdugo, 2002) desarrollamos diferentes líneas de actuación.
MindfulTEA: Programa de regulación emocional basado en Mindfulness para personas con TEA y sus familias.
El programa se puso en marcha en el curso 2017- 2018, contando desde entonces con cofinanciación de diferentes entidades públicas y privadas (Ministerio de Educación y Formación Profesional, Generalitat Valenciana, Fundación ONCE). En las últimas dos décadas se ha acumulado evidencia científica acerca de los beneficios de la aplicación de intervenciones basadas en Mindfulness en la mejora del bienestar emocional de las personas con TEA, sus familias y los profesionales que los atienden (Singh et al., 2006, 2007, 2011, 2014; Spek et al., 2013; de Bruin et al., 2015; Kiep et al., 2015; Cachia et al., 2016; Ridderinkhof et al., 2018; Ridderinkhof et al., 2019).
MindfulTEA es un programa de intervención basado en Mindfulness desarrollado por un conjunto de expertos en Mindfulness y por los especialistas en TEA de FESPAU. Su objetivo es mejorar las habilidades de regulación emocional de las personas con TEA, sus familias y los profesionales a través de la intervención basada en Mindfulness. El programa cuenta como base con otros programas que han demostrado evidencia científica pero aporta un plus diferenciador, y es que ha sido diseñado teniendo en cuenta especialmente a personas con TEA con mayores necesidades de apoyo.
El programa ha demostrado eficacia en la mejora del bienestar emocional de las personas con TEA y sus familias y los profesionales de apoyo en diferentes aspectos. Estos resultados han sido compartidos con la comunidad científica en diferentes foros nacionales e internacionales.
Programa de orientación para el Empleo en personas con TEA.
1. Formación a los profesionales y trabajo en red.
– Programas de formación específicos y jornadas de trabajo para los profesionales que atienden a personas con TEA en su etapa adulta con el fin de mejorar los servicios de orientación y capacitación para el empleo de las entidades (primer paso para favorecer la inserción laboral de las personas con TEA).
– Creación de redes de trabajo donde compartir experiencias y recursos.
2. ContrataTEA.
FESPAU forma parte de la red ContrataTEA. ContrataTEA surge convencida de las ventajas que, tanto para las empresas como para las personas con TEA, tiene la inclusión de nuevos talentos. Las personas con TEA pueden aportar un gran valor a las empresas en las que trabajan. Sus competencias son múltiples y algunas de ellas, como la honestidad, la perseverancia o el compromiso con las tareas que realizan, suponen una ventaja para determinados puestos de trabajo.
Es un proyecto avalado como proyecto excelente con financiación de Fundación ONCE y desarrollado en colaboración entre las tres Confederaciones estatales de autismo:
– FESPAU Federación Española de Autismo
– Confederación Autismo España
– Confederación Asperger España
App ORCHESTRAM
FESPAU ha desarrollado, junto con un equipo de expertos en nuevas tecnologías, CERQANA, una aplicación para dispositivos (tabletas y smartphones) que permite la comunicación rápida, ágil y eficaz entre diferentes. ORCHESTRAM cuenta con perfiles de usuario para las familias de las personas con TEA, los profesionales que dan apoyo a las personas con TEA y para las personas con TEA.
La aplicación cuenta con múltiples funciones y posibilidades dependiendo del tipo de usuario (persona con TEA, familiar o profesional). Entre ellas se encuentran:
• Comunicación en formato chat entre diferentes usuarios (con diversas posibilidades).
• Gestión del calendario de actividades y agenda.
• Cumplimentación de registros de forma digital que quedan almacenados en el servidor de la entidad.
• Gestión de los planes individuales.
• Área de recursos compartidos.
• Etc.
El formato de ORCHESTRAM favorece su manejo contando con un diseño accesible para los diferentes usuarios.
Aprendiendo a usar Orchestram
En nuestro canal de youtube ponemos a disposición los siguientes materiales de apoyo audiovisuales, tanto vídeos como infografías, para aprender con detalle todas las funcionalidades de cada una de las secciones de nuestra app.
La investigación es uno de los elementos esenciales que permite y posibilita el avance en el conocimiento. Conocer a fondo la realidad es, además, lo que nos permite diseñar y poner en marcha programas y proyectos que se ajusten a la verdadera realidad de las personas con TEA y sus familias.
Estudio sobre Bienestar Familiar.
La finalidad de la investigación es conocer de forma precisa y exhaustiva cuáles son las necesidades de las familias, de forma que un conocimiento preciso de los factores implicados sea la base para poder diseñar y orientar la implementación de los apoyos y de las intervenciones necesarias.
Estudio sobre Necesidades específicas de niñas y mujeres con TEA.
El objetivo de la investigación es conocer por un lado cuáles son las necesidades concretas de las niñas y mujeres que forman parte de nuestro colectivo y, por otro, con qué herramientas específicas cuentan los profesionales de apoyo para hacer frente a estas necesidades. Este conocimiento es la base para diseñar actuaciones encaminadas a generar entornos, programas y recursos que atiendan a la realidad específica de las mujeres con TEA.
Programa de Habituación Ginecológica para mujeres con TEA con necesidades de apoyo significativas.
Hemos elaborado el manual para profesionales: MUJERES, GINECOLOGÍA Y TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO. La intención es ayudar a proporcionar a las mujeres con TEA con mayores necesidades de apoyo las herramientas necesarias para que puedan aproximarse al entorno sanitario ginecológico, con el fin de promover un estado de salud óptima en todos los niveles, detectar posibles amenazas de forma precoz y prevenir la aparición de problemas graves que pongan en riesgo la vida de estas mujeres.
Actualmente hemos terminado la Fase I relativa a los Aspectos Socioemocionales. Accede al informe final.
Estudio sobre la eficacia de MindfulTEA.
En FESPAU estamos preocupados por las prácticas basadas en la evidencia científica y por la generación de conocimiento. Por eso, de forma inherente a la puesta en marcha del programa MindfulTEA se han recogido datos y analizado resultados que nos han permitido comprobar la eficacia de nuestra propuesta sobre el objetivo de mejorar el bienestar de las personas con TEA y sus familias. Este análisis nos ha permitido, por un lado continuar avanzado en la introducción de mejoras en el propio programa y, por otro, contribuir al conocimiento sobre la eficacia de las intervenciones en general, y de las terapias de tercera generación psicológica en particular, en la mejora del bienestar de las personas con TEA y sus familias.
Estudio sobre la participación asociativa.
El movimiento asociativo permite avanzar en el reconocimiento de derechos nuestro colectivo. Sin embargo, este movimiento asociativo es complejo. Queremos conocer a fondo cuáles son los factores implicados en la participación de los socios en las entidades que conforman FESPAU con el fin de poder implementar estrategias que nos permitan potenciar un movimiento asociativo del autismo fuerte y cohesionado.
Estudio sobre la brecha de género en la atención no profesional a personas con TEA.
La finalidad de la investigación es conocer de forma precisa y exhaustiva cuáles son las necesidades de las familias, de forma que un conocimiento preciso de los factores implicados sea la base para poder diseñar y orientar la implementación de los apoyos y de las intervenciones necesarias.
Desarrollo de la App ORCHESTRAM.
Existen numerosas aplicaciones para el colectivo del autismo pero ninguna ofrece un espacio seguro compartido entre los diferentes apoyos implicados en el cuidado y desarrollo de una persona con TEA. ORCHESTRAM se plantea como una herramienta que gestiona cada entidad para crear y recoger información y documentación en formato digital, que además permite la comunicación entre familias, profesionales y usuarios/as de forma ágil, rápida y eficaz, garantizando un buen acompañamiento desde una perspectiva innovadora 360o. Además, los usuarios y usuarias con TEA pueden comunicarse en un entorno seguro y beneficiarse de los efectos que el uso de las redes sociales de mensajería tienen sobre las relaciones e interacciones sociales a la vez que mejoren y expandan sus habilidades comunicativas, pudiendo servir como paso previo al uso de las aplicaciones estándar que utilizan sus congéneres. Por último, FESPAU, que cede el uso de forma gratuita a sus entidades, obtiene información estadística (completamente anónima cumpliendo con las políticas de privacidad y protección de datos) para un mayor conocimiento del colectivo y su comportamiento.
Los profesionales que apoyan a las personas con TEA son clave en la mejora de la calidad de vida de éstas y sus familias. Por eso, proporcionar formación innovadora y de calidad es uno de los objetivos de FESPAU.
Formación interna
A través de programas extensos de formación, trabajo y supervisión y cursos monográficos sobre temáticas determinadas. Abiertos a todos los profesionales de las entidades socias de FESPAU y llevados a cabo por profesionales de reconocida trayectoria en su campo.
Formación externa
En colaboración con instituciones públicas y entidades privadas para hacer llegar el conocimiento sobre todo lo referente a los TEA a todos aquellos profesionales que de una forma u otra apoyan a personas con TEA y sus familias.
Las entidades que componen FESPAU son el reflejo de una realidad que es diversa. Ponemos en marcha acciones en pro de favorecer la homogeneización de la atención que se ofrece a las personas con TEA y sus familias en todo el territorio y de favorecer el crecimiento y mejora continua de las entidades socias. Además, es nuestro interés conocer en profundidad la realidad de nuestras entidades y que la cercanía y el compromiso con las personas sea uno de los valores que nos guíen.
Programa de Ayuda a la Implementación de Sistema de Calidad en las entidades.
La profesionalización de las estructuras y de la gestión de las entidades sin ánimo de lucro resulta necesaria y debe plantearse como un objetivo a conseguir en términos de eficacia, eficiencia y economía en la planificación y en la búsqueda y aplicación de recursos humanos, económicos y técnicos. La gestión con calidad y la gestión ética se auto exigen en las organizaciones del Tercer Sector. La creación y defensa de valores solidarios y éticos pueden y deben ir acompañados de una gestión de calidad y ésta a su vez de la necesidad de conocer y aplicar instrumentos y soportes adecuados. Es por esto que ofrecemos formación y asesoramiento a nuestras entidades para que avancen en esta mejora continua.
El objetivo principal a nivel de comunicación de la Federación Española de Autismo FESPAU es dar a conocer las particularidades del Trastorno del Espectro del Autismo sensibilizando y concienciando sobre el mismo, intentando transmitir su complejidad de forma sencilla y didáctica, huyendo de mitos y falsas creencias y dando veracidad a investigaciones, publicaciones y métodos de diagnóstico y tratamiento con evidencia científica. Desde hace ya varios años tenemos un papel activo en la preparación del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo (DMCA) junto con la Confederación Autismo España, que se celebra el 2 de abril, así como del Día Internacional del Asperger (DISA) junto con la Confederación Asperger España, que se celebra el 18 de febrero. También nos sumamos de manera regular a las campañas del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad CERMI del que somos miembros, al igual que a otras campañas del mundo de la discapacidad.
Otra de las actividades del departamento de comunicación es que la sociedad conozca nuestras actividades, eventos y proyectos así como las de nuestros miembros asociados. De tal forma damos importancia a la difusión de eventos, jornadas y cursos de formación relacionados con el mundo asociativo y profesional, y elaboramos y participamos en campañas alineados con este fin. También pretendemos ser un altavoz de las reivindicaciones puntuales de los familiares que tienen a su cargo una persona con TEA en aquellas ocasiones en que se vulneran sus derechos, sirviendo de interlocutor con las autoridades e instituciones políticas, fomentando el desarrollo de legislación garantista con el colectivo y sus familiares con la intención de garantizar un proyecto vital y mejorar su calidad de vida.
Informe sobre el impacto de la COVID_19 en las entidades de atención directa a personas con autismo y sus familias
La crisis generada por la COVID_19 ha supuesto un impacto significativo en el desarrollo de los servicios de atención a personas con TEA y sus familias. A tenor de la gravedad de la situación, nos vimos en la obligación de elaborar un informe para conocer, de primera mano, la situación de los sistemas de atención y apoyo desarrollados por las entidades específicas de atención a personas con autismo y sus familias.
