Miguel Ángel Casas

Principales demandas del movimiento asociativo del autismo en el estado de alarma

La crisis sanitaria ocasionada por el COVID-19 está afectando especialmente a las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) y a sus entornoso familiares y profesionales en tres áreas: la concienciación social, la atención sanitaria y la dotación de recursos.

Concienciación social

En el caso de las personas con autismo, el impacto del confinamiento está siendo significativamente mayor. El estado de alarma ha implicado cambios sustanciales en su vida cotidiana y la necesidad de adaptarse rápidamente a una nueva realidad, algo que es especialmente difícil para las personas con TEA  que requieren rutinas estables y predecibles y presentan dificultades para adaptarse a los cambios en su contexto, por mínimos que sean, debido a la rigidez de comportamiento y de pensamiento propia del trastorno del espectro del autismo.
Por todo ello, y para intentar aliviar el impacto del confinamiento y preservar su bienestar emocional, el pasado 19 de marzo, el ministerio de Sanidad aprobó una Instrucción aclaratoria que permite a las “personas con discapacidad, que tengan alteraciones conductuales, como por ejemplo personas con diagnóstico de espectro autista y conductas disruptivas” salir a la calle. Por supuesto, siguiendo siempre y de forma extremadamente rigurosa las recomendaciones establecidas por las autoridades sanitarias para evitar los contagios. Pese a tener reconocido ese derecho, muchas personas con TEA han sido objeto de increpaciones cuando han salido a la calle a dar estos pequeños paseos, solas o acompañadas.  La sensibilización y concienciación de la población en general, sobre el derecho que asiste al colectivo en este sentido, pero también sobre su realidad diaria más allá del momento excepcional de crisis sanitaria, ha sido y sigue siendo una de nuestras labores diarias ya que estas situaciones no hacen más que agravar las dificultades sociales que de por sí tienen las personas con autismo.

Atención Sanitaria: detección y hospitalización

Pero una de las consecuencias del COVID-19 que más nos preocupa es la detección y hospitalización de las personas con TEA. Cada vez son más los casos en centros residenciales y en los propios hogares con sospecha de contagio tanto de personas con TEA como de sus familiares o profesionales y que, sin embargo, no están siendo sometidos a las pruebas de detección.
En este contexto, desde Autismo España demandamos a las autoridades sanitarias la necesidad de que las personas con TEA sean reconocidas como población de alto riesgo, debido tanto a sus especificidades como a las comorbilidades relacionadas con la salud que puedan presentar, para que se asegure la identificación precoz de la infección, a través de la realización prioritaria de los test y pruebas médicas, cuando existan indicadores de enfermedad, y para que, por supuesto, no sean discriminadas por razón de su discapacidad en los protocolos clínicos de atención a pacientes contagiados de coronavirus como ya ha manifestado el Comité Español de Bioética, el Defensor del Pueblo o el propio ministerio de Sanidad.
Así mismo, es imprescindible que se apliquen ajustes razonables en situaciones en las que las personas afectadas por COVID-19 deban ser hospitalizadas o recibir cuidados sanitarios, priorizando la atención domiciliaria y/o atención sanitaria en los establecimientos residenciales especializados, cuando sus condiciones de salud lo permitan. Y garantizando, también, los recursos sanitarios, así como flexibilizando las medidas de ingreso individual y aislamiento, permitiendo el acompañamiento en todo momento por parte de una persona cercana, familiar o profesional, que sirva de interlocutor con los profesionales sanitarios, de modo que se facilite la eficacia de los tratamientos.

Dotación de Recursos y sostenibilidad de las entidades

A estas dos dificultades se suma la carencia absoluta de equipos de protección, limpieza y desinfección, así como de material sanitario en las residencias de discapacidad. Este desabastecimiento está provocando un incremento del riesgo de contagios, tanto de las personas con TEA como de los profesionales que los atienden; del número de bajas de los profesionales con el consecuente colapso de los servicios y el riesgo de dejar a los usuarios sin las atenciones mínimamente necesarias.
Así mismo, la falta de recursos económicos (fruto de la debilidad financiera de las entidades sociales y de la interrupción de los conciertos y contratos por parte de las Comunidades Autónomas, y de las cuotas aportadas por las familias) está provocando un alto riesgo para la sostenibilidad de las entidades del Tercer Sector específicas en atención a personas con TEA. Si no se ponen en marcha medidas contundentes de apoyo financiero y fondos extraordinarios que palíen esta situación, puede perderse de una manera dramática e irreversible una buena parte de la red de servicios específicos a personas con TEA que durante más de tres décadas, y con el esfuerzo de las familias, se ha puesto en marcha en España.

Iniciativas y ámbitos de actuación en los que trabaja Autismo España

Para dar respuesta a todas estas necesidades de nuestro colectivo y de las entidades que les prestan servicios especializados, desde Autismo España estamos volcados en conseguirlo actuando desde diferentes ámbitos.

Iniciativas de apoyo a las personas con TEA, familias y profesionales

Autismo España está liderando la representación del colectivo y defensa de sus derechos ejerciendo la labor de incidencia política y social necesaria para conseguir garantías legales y sociales que preserven su protección y seguridad durante el estado de alarma.
Además, analizamos, elaboramos y difundimos información actualizada de interés para nuestro colectivo, así como materiales técnicos propios y de terceros para orientar a las personas con TEA, familias, personas cercanas y personal sanitario durante la crisis sanitaria.
Por otro lado, hemos puesto en marcha un canal de incidencias online como vía de comunicación directa con todas las personas con TEA, familiares y profesionales, para que nos trasladen cualquier incidencia o necesidad que estén atravesando derivada del confinamiento al que estamos sometidos. El objetivo es contar con la información de primera mano y actuar en consecuencia. Hasta ahora, casi el 39% de las incidencias están relacionadas con escenas de insultos, increpaciones desde ventanas y balcones en relación al derecho de libre circulación que asiste a las personas con TEA. Pero también estamos recogiendo incidencias de urgencia social: más de un 11% de ellas corresponden a la falta de apoyos económicos y otro 11% a problemas derivados del contagio u hospitalización por el virus COVID-19. La falta de material supera el 8% de las incidencias registradas en nuestro canal.

Iniciativas orientadas a nuestras entidades socias

De cara a detectar las necesidades de nuestras entidades, además de identificar y llevar un control del número de contagios, estamos en contacto directo con ellas recogiendo y actualizando la información a través de diferentes herramientas de recogida de datos.
Para dar respuesta a la carencia de materiales que ayuden a las entidades a protegerse o paliar los contagios por COVID-19, hemos puesto en marcha las siguientes iniciativas:
  • Intervención Unidad Militar de Emergencias (UME). Estamos apoyando a las entidades en la gestión de las intervenciones que la UME extiende por todo el territorio español en la lucha contra la propagación del COVID-19.
  • Alianzas y colaboraciones. Estamos recabando y sumando donaciones  corporativas con colaboradores  y empresas que ayuden a paliar la escasez de recursos.
  • Donaciones de recursos materiales a entidades. Estamos poniendo en contacto y promoviendo la donación directa de materiales entre particulares o empresas y las entidades.
  • Recaudación de fondos. Hemos puesto en marcha una campaña de captación de fondos cuya recaudación se destinará tanto al apoyo y refuerzo del personal como a la adquisición de equipos de protección individual, material sanitario y material de limpieza y desinfección para los centros de día y residenciales. Acceso a la recaudación aquí.
Todas estas medidas e iniciativas se irán ampliando y modificando en función de la propia evolución de la crisis sanitaria. Desde Autismo España mantenemos un trabajo decidido, diario y constante con el objetivo de adecuar nuestras respuestas a las necesidades de las personas con autismo y sus entornos familiares y profesionales, y la falta de medios de las entidades que prestan servicios al colectivo.
Por Miguel Ángel de Casas, presidente de Autismo España.
FUENTE: CERMI
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