Marta Parellada de AMITEA

Mara Parellada, de AMITEA: “Ya podemos identificar causas genéticas en un 25% de casos de autismo y discapacidad intelectual”

  • Mara Parellada es la creadora y coordinadora de AMITEA, el servicio de atención médica integral del trastorno del espectro autista del Hospital Gregorio Marañón de Madrid.
  • “Queremos que las voces que más reivindiquen sean las que necesitan realmente ayuda”.

Mara Parellada es una de las mayores expertas de autismo en nuestro país. Presidenta de la recién creada Comisión Nacional de la Especialidad de Psiquiatría Infantil y de la Adolescencia, destaca sobre todo por ser la creadora y coordinadora de AMITEA, un servicio de atención médica integral del trastorno del espectro autista, situada en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid.

Además, es co-creadora de la página www.doctortea.org, una web para la familiarización con el entorno sanitario de los pacientes con TEA e investigadora principal de la línea de autismo en el Hospital Gregorio Marañón.

AMITEA cumple este 2023, 14 años. ¿Cómo surgió la idea de crear una unidad así?Surgió, sobre todo, a iniciativa de las familias de las personas con autismo. La Federación Autismo Madrid llevaba años luchando por un programa que facilitara la accesibilidad de las personas con autismo a un sistema público de salud, sobre todo a la atención especializada y en hospitales. Y ahí fue como desde la Consejería de Sanidad, como nosotros teníamos bastantes pacientes con esta problemática, nos encargaron implantar esta unidad. Fuimos a ver lo que había y, efectivamente, no había modelos parecidos y tuvimos que investigar qué necesidades tenían estos pacientes para poder proporcionarles la atención adecuada, como tenemos todos españoles…

Para quién no lo conozca. ¿Cómo explicaría qué es AMITEA?AMITEA es fundamentalmente en una gestión de la atención sanitaria. Vemos que dificultades puede tener una persona con autismo para recibir la asistencia sanitaria que necesita y adaptamos esta atención, ya sea dando prioridad a las citas, adecuando los espacios, teniendo en cuenta las dificultades sensoriales que tienen para intentar evitar descompensaciones, coordinando citas para que vengan lo menos posible al hospital… un montón de adaptaciones que tienen que ser específicas para cada persona, servicio y centro hospitalario… Y todo para eso con un objetivo último, que es que las personas con autismo lleguen al especialista que lo tiene que atender y que lo haga de la manera más amable y eficiente posible, eliminando las barreras de comunicación e interacción social y de rigidez… Para que eso no interfiera con la asistencia sanitaria.

Los pacientes y familiares hablan muy bien de la unidad. ¿Qué es lo que más les trasladan?La verdad es que la respuesta es muy buena, porque todo lo que sea adaptar la atención es muy positivo para ellos. Antes tenían que ir a la privada o evitar muchas veces las visitas al médico para no exponerlos a hospitales llenos de gente, con ruido… Así que las familias están muy agradecidas, porque además no damos a la gente de alta, las mantenemos toda la vida para que tengan continuidad de cuidados, y cada vez tenemos más pacientes.

Actualmente atendemos a unas 3.700 personas, por eso estamos intentando replicar el modelo en otro gran hospital de la Comunidad y esperemos que el modelo asistencial llegue. Llevamos muchos años haciendo mucha pedagogía precisamente para trasformar el modelo de gestión y, ya no replicar el mismo protocolo en todas partes, sino que en cada sitio se adapten estos protocolos a sus características, tamaño, la gente que atiendan… e implementar una serie de mecanismos que se ajusten a las necesidades de esas personas.

¿Cuándo se pondrá en marcha la de Getafe?Hemos hecho una alianza estratégica con ellos y en estos momentos estamos compartiendo todos los protocolos. Precisamente, estuve el miércoles reunida con la dirección de allí para empezar en cuanto tengan los espacios. Y es muy buena noticia, porque tenemos muchos pacientes que vienen de esta zona de Madrid y van a poder acceder a este tipo de atención más cerca de su casa, que es lo ideal.

Desde los hospitales de otras regiones también lo están demandado… ¿Qué perspectivas hay?Sería lo ideal que hubiera más, porque considero que debería haber algún tipo de consulta o programa de gestión asistencial para personas con autismo y/u otro tipo de discapacidad en todos los centros sanitarios, con mayor o menos tamaño… Se deberían crear mecanismos de ruptura de las barreras que hacen que no les llegue la atención de los especialistas como debería. Es un tema sólo de gestión de la asistencia sanitaria.

AMITEA es una referencia en toda España. ¿Se han interesado por esta unidad desde otras comunidades?Sí, se han interesado muchas comunidades desde el principio de AMITEA y hemos ido a muchas porque desde el principio se vio que era una idea original y necesaria. Hemos ido a Cataluña, Castilla-La Mancha… Vamos siempre que nos llaman a contar el modelo y a que la gente sepa cuáles son los elementos clave.

Cada vez vemos más pequeños protocolos, adaptaciones…Sí, se está generando una cultura y una conciencia sobre la importancia de adaptar cognitivamente los entornos sanitarios a estas personas, de integración… y en algunos hospitales hay pequeños programas en algunos servicios, con el uso de pictogramas… Por suerte, esto va calando y vamos avanzando para que esto vaya implantando y nos piden asesoramiento de muchos sitios. Ayer, por ejemplo, estuvimos en Castilla-La Mancha y lo hacemos siempre que nos llaman y tenemos disponibilidad. 

Que los diagnósticos de autismo suben es una realidad, pero, ¿realmente sube la prevalencia o se diagnostica más y mejor?Sobre todo, lo segundo, que se diagnostica más, mejor y antes. Y también se está diagnosticando gente con menos discapacidad intelectual, con más problemas a nivel social, y eso es una buena noticia, porque significa que podemos ayudar a más personas. Lo que hay, sobre todo, es un aumento muy grande de prevalencia, de cantidad de casos identificados, pero también de incidencia, de casos reales, pero no aumentan tanto como la prevalencia.

¿Está preparado el sistema para atender a este aumento de diagnósticos?
Desde la Comunidad de Madrid sí que se ha ido reforzando el programa, tenemos mucho más personal del que teníamos al principio, vamos a abrir una unidad en otro hospital… y vamos consiguiendo que se destinen más recursos.

¿Por qué hay tanta diferencia entre la prevalencia que se dice que hay en Europa (1 de cada 100) y en EEUU (1 de 53)? Es casi el doble…Los motivos son varios. Por un lado, porque hay unas prácticas diagnósticas un poquito diferentes, como también lo es el sistema de salud. En Estados Unidos quizás todavía tienen un concepto más amplio, a más trastornos del neurodesarrollo, y tienen una serie de apoyos educativos y de otro tipo muy favorables con TEA respecto a otras discapacidades. Por este motivo, y porque no hay un sistema público de salud, también hay una presión para que se dé un diagnóstico en este sentido. Por eso creo que lo correcto es tomar como referente datos de sistemas parecidos al nuestro, como Canadá, los países nórdicos o Inglaterra, que es donde tiene datos epidemiológicos de un contexto más parecido al nuestro.

Que el espectro sea tan grande, se tengan en cuenta otros casos que antes pasaban desapercibidos es positivo, pero ¿puede tener también algún efecto negativo, que el autismo se convierta en una especie de cajón de sastre…?Sí, pero se debe muchas veces al mal uso de los diagnósticos, porque hay gente que es diferente, diversa… y eso está genial, pero eso no significa que tengan que tener un diagnóstico, por mucho que tengan rasgos TEA. Si una persona no tiene una disfuncionalidad, tiene autonomía, tiene un trabajo y lleva su vida adelante bien… no tienen que tener un diagnóstico, porque el diagnóstico tiene que ir asociado siempre a una disfuncionalidad. ¿Neurodiversidad? ¡Claro que sí, muchísima! Pero no significa que haya un trastorno. Nosotros no vamos a buscar a las personas diferentes, sino a personas con un trastorno, como los que nos llegan a la consulta, personas que tienen un sufrimiento importante o una disfuncionalidad asociada a estos rasgos, y nos preocupa que no se les dé suficiente voz, porque, además, son personas que en muchos casos no tienen voz por sí mismos, sino que tienen que hablar por ellos y reivindicar sus familias. Queremos que las voces que más reivindiquen sean las que necesitan realmente ayuda, porque si no, no vamos a hacer ni las investigaciones, ni las políticas ni la provisión de servicios adecuadas. 

Y en cuanto a los casos en mujeres, ¿realmente están tan infradiagnosticadas?Hay muchos estudios, y, los mires como los mires, siempre indican que la prevalencia en varones es mayor, pero esto no es exclusivo del autismo, pasa en todos los trastornos del neurodesarrollo, al igual que se sabe que, si aparecen en mujeres, es más grave… Lo que sí es cierto que la ratio quizás no sea tan alta como se pensaba, y que los criterios que se usaban eran más indicados para chicos por las normas de comportamiento… pero cuando se estudia bien al detalle, se sigue viendo, con estudios epidemiológicos, que la prevalencia es mayor en los varones, aproximadamente de 1 a 3. . . Esto en lo que se refiere a nivel general, pero también es cierto que hay muchas mujeres de alto funcionamiento, sin discapacidad intelectual, que han podido pasar más desapercibidas porque han desarrollado mecanismos de disimulación, camuflaje… y ahí sí que hay muchas mujeres con otros diagnósticos o sin identificar. Pero eso no anula la constatación de que hay más chicos que chicas.

Poco a poco se van sabiendo más cosas sobre las posibles causas del autismo… Hace pocos años se decía que ya había evidencias del origen genético de que alrededor del 25% de los casos. ¿Cómo está la evidencia en estos momentos?En el autismo lo que ha habido es un aumento bestial de conocimiento de las bases biológicas y genéticas. Al final los genes lo que van codificando son una serie de proteínas que van construyendo y conformando el sistema nervioso central en particular y del organismo en general. Sabemos que el autismo es un problema del neurodesarrollo que se conforma de manera diferente en circuitos, en áreas y en funciones que sustentan el funcionamiento social y la comunicación.
En este sentido, cada vez se están identificando más genes concretos que, cuando no están bien, producen alternaciones en el neurodesarrollo que acaban expresándose en forma de autismo. Concretamente, ahora mismo, podemos identificar genes concretos como causa genética del trastorno en un 25 – 30% de casos de autismo y discapacidad intelectual.
Cuando hay menos discapacidad intelectual, hemos observado que tiene que ver, no solamente con un gen específico, sino con un montón de genes que influyen en la función social, y es mucho más difícil identificar una causa concreta. Además, como son casos con menos disfuncionalidad, son casos más trasmisibles, se acumulan en determinadas familias… y a lo mejor solo algunos individuos cruzan la línea de la disfuncionalidad que te hace llamarlo trastorno.

¿Este conocimiento abriría las puertas en un futuro a una terapia génica?Eso está todavía muy lejano, pero el conocimiento de los genes específicos va mucho más allá de la terapia génica. Identificar genes que influyen en el autismo nos ayuda a identificar qué proteínas codifica y funciones tiene ese gen, y a partir de ahí buscar terapias, pero no necesariamente modificando el gen, también hay otros caminos.

¿Les han consultado para elaborar el Plan de acción de la estrategia del Trastorno del Espectro Autista (TEA), que se aprobará en junio?Bueno, siempre hay planes, tanto a nivel nacional como en comunidades. Nosotros, por ejemplo, hemos coordinado la parte de autismo del plan de salud mental de la Comunidad de Madrid, pero hay otros estratégicos a nivel nacional que tienen mucha voz, líneas estratégicas de buenas prácticas… Nosotros vamos colaborando y opinando como otros, pero este no es un primer plan.

Lo que sí se está dando en la última década es mucha más visibilidad en general al autismo, que antes era mucho menos visible que otras discapacidades. Está tomando más protagonismo y eso es fundamental para diagnosticar, para que puedan acceder a una atención temprana intensiva… porque eso mejora mucho el pronóstico y la autonomía de las personas. 

Fuente Original: https://www.20minutos.es/noticia/5115029/0/dra-mara-parellada-coordinadora-de-amitea/ 

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