Víctor Egea es padre de Nadia y autor de dos libros cuya recaudación destina a causas sociales.

• Ha donado a FESPAU la recaudación integra de su libro «El Centinela de Agarimo».

Víctor Egea se puso en contacto con la Federación para contarnos que su hija Nadia tiene autismo y que su intención era destinar la recaudación de su primer libro, «El Centinela de Agarimo», a los proyectos que desarrollamos en FESPAU.  A través de la siguiente entrevista hemos tenido la oportunidad de conocer un poquito mejor a él y a su familia.

– Antes de comenzar, quisiera que nos hablaras un poco de ti. 
Mi nombre es Víctor Egea, tengo 42 años y aunque he desarrollado labores de todo tipo a través de todos estos años, principalmente mi carrera profesional ha ido encaminada y se ha basado fundamentalmente en el desarrollo de tareas logísticas en empresas como en la que me encuentro actualmente dedicada al autoservicio mayorista para la hostelería.

Aparte estoy felizmente casado y soy padre de una niña, y en el poco tiempo libre que me queda me dedico a escribir y autopublicar mis obras de las cuales todos los fondos recaudados son donados a asociaciones de carácter social para intentar aportar mi granito de arena a personas que realmente lo necesiten y que, por mucha o poca que sea la ayuda aportada, como siempre digo cualquier pequeño detalle es mejor que no hacer nada.

– Háblanos un poco de Nadia. ¿Cuántos años hace que se le diagnosticó autismo y qué supuso para vosotros? 
Mi hija se llama Nadia y tiene ocho añitos y como padre que te voy a decir… aunque suene a tópico, es lo mejor que nos ha pasado en la vida a mi mujer y a mí.
Desde el primer día que llegó a nosotros, tras algunas complicaciones durante el parto, supimos de alguna manera que acababa de llegar al mundo una luchadora nata y hasta el día de hoy sinceramente esa misma impresión se sigue reflejando en su mirada de alguna forma.

Al año y medio de nacer y tras un reconocimiento rutinario en pediatría le detectaron un defecto de nacimiento en la pared que separa ambas cavidades en el corazón. En este caso afortunadamente todo salió bien y aparte de sus revisiones periódicas realiza una vida de lo más normal hoy en día.

Con respecto al autismo, siendo sinceros y como padres primerizos, nosotros en casa no notamos nada en un primer momento. Después cuando empezó sus primeros meses en el cole/guardería comenzamos a observar que presentaba los típicos manierismos como el andar de puntillas o la exageración de los gestos con las manos, y meses más adelante comenzamos a sospechar que había algo distinto en su comportamiento tras comprobar con las profesoras del cole que siempre se aislaba para jugar y evitaba a toda costa juntarse con el resto de niños. Y aparte en su caso hasta los dos años y medio o así no empezó a comer nada sólido, cosa que tras ir viéndolo con su pediatra e ir pasando por diferentes especialistas t consulta tras consulta, finalmente no llegamos a lograrlo. Y me refiero a que hasta casi con tres años no fuimos capaces de que comiese un simple gusanito, ya que de alguna forma y como nos comentó uno de los doctores que la vio, parecía tener un tipo de bloqueo dentro de ella que hacía que tuviese miedo a atragantarse si no ingería algo que no fuese líquido. Por no hablar de los problemas que puede ocasionar a futuro a nivel dentario el no comenzar con la masticación, etc…

A raíz de esto, fue entonces cuando empezamos a informarnos y leer toda la información disponible al respecto, y a través de la orientadora del colegio cuando cumplió los tres añitos empezaron a valorarla tanto ella como la psicóloga para ver si la tenían que derivar al Centro Nacional de Valoración Infantil (CRECOVI), donde finalmente y tras pasar las respectivas pruebas le diagnosticaron que poseía trastorno del espectro autista (TEA).

Como todos los padres, y aunque tras informarnos concienzudamente como digo y algo ya sospechábamos, el jarro de agua fría tras la confirmación del diagnóstico fue inevitable. Y tras asumirlo, pues no te queda otra en ese momento, tienes que sacar fuerzas y tiempo de donde no lo hay pues lamentarse no vale de nada, y empezar a moverte para ver todas las opciones disponibles a tu alcance para fomentar el mejor desarrollo posible dentro de esta condición y con el único objetivo de que puedan desarrollarse de manera autónoma el día de mañana.

– ¿Habéis contactado con alguna asociación? ¿Qué tipo de intervención o terapia recibe Nadia y cómo participáis en ella?
En nuestro caso y volviendo a ser sincero nuestra experiencia no fue muy buena del todo al respecto con el ciertas de las asociaciones en un primer momento. De tal forma decidimos encaminarnos por la vía pública y aunque los plazos fueron más tardíos en cuanto a la atención, he de reconocer que el trabajo de la terapia ocupacional en la estimulación sensorial en el Hospital Doce de Octubre fue muy bueno y en el caso de Nadia comenzó a dar sus frutos lentamente, ya que de alguna manera consiguieron que empezase a experimentar con texturas que hasta ese instante eran totalmente rechazadas por ella, lo que sin duda encauzó los primeros pasos hacia el comienzo de la alimentación con sólidos.

Y paralelamente a esta terapia que duró varios meses, tuvimos la gran suerte de que admitieran a mi hija en su colegio actual, un centro público de escolarización preferente para alumnos con Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), que cuenta con un aula específica y profesorado especialmente formado al respecto sin los cuales, aparte del trabajo en casa de nosotros los padres, hubiese sido imposible conseguir tanto el nivel curricular como el social que posee mi hija en la actualidad.

– Hay mucha gente que todavía piensa que las personas con autismo no expresan afecto, que viven en su propio mundo. ¿En el caso de Nadia es así? ¿Cómo es su comunicación, con los demás y entre vosotros?
Es una de las barreras que tenemos que ir puliendo con el trabajo diario para intentar derribarlas. Que no expresen su afecto de la misma manera que tú o yo lo hacemos no significa que ellos no lo hagan, o por lo menos esa es mi opinión y siempre hablando desde el punto de vista de mi experiencia, tanto con mi hija como con el resto de niños con los cuales suelo tratar y que poseen también un grado mayor o menor de autismo. Su afecto no es ni menor ni mayor que el de los demás niños, simplemente que lo expresan de manera distinta y tenemos que intentar empatizar para normalizar ese tipo de conductas sobre todo en los colegios con el resto de compañeros.

Nadia como comenté anteriormente cuando tenía tres años y hasta los cinco aproximadamente, ya podía estar lleno de niños el parque al que fuésemos que prefería no relacionarse ni intervenir en los juegos colectivos con el resto de niños y optaba por retirarse a jugar sola a cualquier rincón del parque. He de reconocer que como padres esa conducta duele, pero con el tiempo finalmente lo acabas asimilando. Pero el cambio afortunadamente en su caso a partir de los cinco años fue muy bueno y de manera progresiva cada vez empezó a sentir más y más curiosidad por involucrarse con el resto de niños, hasta convertirse hoy en día en una de las personas bastante participativa en las actividades de clase y presenta según sus profesores una actitud bastante proactiva para con las tareas diarias, sobre todo en las colectivas. Y he de reconocer que un mérito bastante importante, si no el mayor, lo tienen sus profesores ante los cuales no cabe otra reacción que quitarse el sombrero, si se me permite la expresión.

– ¿Qué es lo que más le gusta hacer a Nadia? ¿Qué le divierte? ¿Con qué os lo pasáis bien juntos? 
Pues aquí he de reconocer que fue mi mujer la que tuvo la genial idea de apuntarla a gimnasia rítmica. En el caso de Nadia tanto a nivel psicomotriz como sensorial le viene genial el poder expresarse a través de la música y el baile, por no hablar de lo mucho que le ha aportado en el aspecto de socialización. Lo recomiendo totalmente como terapia si es que se puede llamar así. Ella la verdad es que es un encanto de niña y disfruta con cualquier cosa, se puede tirar jugando sola las horas muertas, pero disfruta mucho cuando compartimos juegos en casa con ella y, sobre todo cuando vamos a algún parque de bolas, que es su perdición.

Nuestro día a día es de lo más normal como el resto de familias, aunque sí es verdad que hay que dedicarle un tiempo extra a las tareas de clase que mandan para casa, y aquí alabo aún más si cabe el trabajo de mi mujer Almudena, ya que yo trabajo de noche y es ella la que se pasa más horas con Nadia por la tarde y la ayuda en la comprensión de los conceptos y las tareas a realizar.

– ¿Qué es lo que destacarías de Nadia?  
Lo que más me gusta de ella es su sinceridad y la inocencia de su mirada que no alberga maldad ninguna, algo que no deberíamos perder jamás cuando crecemos y nos convertimos en adultos en la mayoría de casos. Para mi mujer y para mí Nadia es nuestro motor, lo que nos da el hálito necesario cada día para madrugar y pelear por la vida en general, y por ella en particular.

– ¿Crees que hay suficiente información sobre el autismo? ¿Qué habría que hacer en vuestra opinión? ¿Ha cambiado tu perspectiva en cuanto al autismo a lo largo de estos años?
Evidentemente creo que se ha hecho un buen trabajo de unos años para acá para dar visibilidad a esta y tantos otros problemas o alteraciones de la salud gracias a colectivos y asociaciones como FESPAU, gracias al cambio en la mentalidad derivad del cambio generacional y sobre todo y por qué no decirlo, a la aparición de internet y las redes sociales que en muchos casos y sobre todo hoy en día simbolizan una potente herramienta para que el resto de la sociedad conozca y pueda contribuir de alguna manera en la mejora de las condiciones de vida de todas estas personas, sobre todo cuando hablamos de niños en los que la atención temprana y el pronto diagnóstico son tan necesarios.

– ¿Qué consejos o indicaciones le darías a unos papás que sospechan que su hijo podría tener autismo o que acaban de recibir el diagnóstico? Un libro, una película, una frase….

Más que consejos lo que sí que les recomendaría es que en cuanto tuviesen la más mínima sospecha tras cualquier comportamiento anómalo dentro del resto de
comportamientos de los mismos niños de su edad se pusiesen en seguida en manos de profesionales, ya sea a través de su pediatra, orientadores o los mismos profesores del colegio.

Pues como libro y aunque esté mal decirlo por mi parte os recomendaría el último que he escrito titulado SAVANT, “Un enigma para la ciencia”, en el que podréis encontrar un ensayo referente a una de las condiciones más extrañas del ser humano, en el que la mitad de las personas que han adquirido o nacido con esta singularidad fueron también diagnosticadas de autismo sobre los tres años de edad en la mayoría de casos también curiosamente.

Una película que recomendaría y que me gustó bastante protagonizada por Bruce Willis, MikoHughes y Alec Baldwin titulada Mercury Rising, que mal traducida al castellano titularon Al Rojo Vivo. En ella se representa de una manera bastante fiel la frustración de una persona con autismo cuando no logra que entiendan lo que quiere comunicar.

– Alguna cosa que me quieras contar relativo a tu hija y el autismo que te haya sorprendido o que quieras destacar, o un mensaje para la gente que no conoce el TEA.
Parafraseando a dos queridos y admirados amigos como son David Castillo y Manuel Carballal, te diría que lo primero que pierden las personas con algún tipo de capacidad distinta es la maldad y que no existe mayor espiritualidad que la social, con cuyas reflexiones no podría estar más de acuerdo.

Y, por otro lado, a veces lo que tenemos realmente es miedo a acercarnos a lo que vemos diferente a nosotros, pero en ocasiones una vez que damos el paso y tenemos el deseo de empatizar con cierto tipo de personas que tienen condiciones distintas a las nuestras nos abre de repente un mundo que nos aporta sobremanera y nos enriquece como seres humanos.

– Por último, háblanos de tu libro, El Centinela de Agarimo, que por lo que hemos podido leer, es un homenaje al programa de radio El Centinela del Misterio.
Es correcto; mi primera novela que salió a la luz así se tituló y los personajes de dicha obra están basados en las personas que forman ese maravilloso programa el cual invito desde aquí mismo a escuchar al que le guste o esté interesado desde plataforma de Ivoox.com los temas de misterio, crónica negra y muchos otros temas que abordan cada jueves de manera magistral. Y si además su director, Carlos Bustos, se digna a escribir el prólogo a un humilde servidor y oyente y además asistir a la presentación del libro al igual que casi todos los compañeros que conforman la novela y aportar con su presencia y profesionalidad a la causa pues imagínate que te voy a contar… Es algo por lo que les estaré más que agradecido hasta el resto de mis días y los llevaré siempre dentro de mi corazón.

Víctor Egea es un apasionado de la crónica negra y todo lo relacionado con el misterio, amigo y seguidor del programa de radio El Centinela del Misterio, escribe poesía en su blog ramosdeniebla.blogspot.com, es autor de dos libros: “El Centinela de Agarimo” y SAVANT, “Un enigma para la ciencia”. La recaudación de este último libro va destinada a la Fundación Aladina.

Para finalizar, Víctor nos agradece la entrevista y envía un mensaje a los padres y madres que tengan hijos e hijas con TEA: «Mis mayores ánimos y mis mejores deseos, pero sobre todo decirles que siempre vayan con la cabeza bien alta, que la luz del sol al final acaba saliendo.»