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La vida con autismo en confinamiento

Mantener una rutina regular en casa durante el estado de alarma es clave para las personas con TEA.

El ser humano ha sobrevivido a lo largo de los siglos por su capacidad de adaptarse al medio y, gracias a ello, también ha logrado subsistir en entornos tan amenazantes como las regiones polares, el mundo submarino o el espacio. Entonces, ¿cómo no vamos a ser capaces de quedarnos en nuestra propia casa? En circunstancias normales, no debería ser un gran problema. Las personas tenemos recursos de sobra para moldear nuestras rutinas y enfrentarnos a situaciones de estrés como la que vivimos actualmente. Sin embargo, «hacer esto es algo especialmente difícil para las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA)», expresa Ruth Vidriales, directora técnica de Autismo España, «pues una de las características nucleares que definen este tipo de trastorno es la inflexibilidad en los patrones de comportamiento y de pensamiento, y eso hace que les resulte muy difícil adaptarse a los cambios en su entorno y su cotidianeidad».

El TEA se manifesta de forma distinta en cada persona. Así, por ejemplo, algunos individuos pueden presentar una discapacidad intelectual asociada, mientras que otros tendrán capacidades intelectuales situadas en el rango medio de la población o, incluso, superiores al mismo. Este matiz es importante porque es uno de los aspectos de los que depende que en unas familias con algún miembro con TEA la cuarentena se esté viviendo de manera más natural y llevadera que en otras. «Si tienen limitadas las capacidades cognitivas les puede afectar mucho más, al no poder entender y racionalizar la situación, algo que necesitan todas las personas para adaptarse a circunstancias nuevas, imprevistas o desconocidas», señala la doctora Mara Parellada, psiquiatra especialista en TEA de la Sociedad Española de Psiquiatría (SEP).

Unas 450.000 personas presentan Trastorno del Espectro Autista en España, aunque no existen censos oficiales

De hecho, el confinamiento puede provocar alteraciones conductuales en algunas personas con autismo: aumenta sus niveles de estrés y ansiedad y dificulta su autoregulación, lo que puede motivar comportamientos negativistas, desafiantes o que pongan en riesgo su integridad física o la de aquellos que le acompañan. También es posible que sufran un agravamiento de su condiciones comórbidas de salud mental que influyen en su bienestar emocional y les puede afectar mucho carecer de la atención pedagógicaque tienen habitualmente, a veces muy especializada y exigente. «Los padres pueden no ser las personas idóneas para proveer esa atención de forma permanente y con las competencias profesionales específicas», indica Parellada.

Para intentar evitar que esto ocurra, la principal recomendación es establecer una rutina diaria que se mantenga de la forma más regular posible y que se adapte a las capacidades, dificultades, fortalezas, gustos y motivaciones de cada persona con TEA. Eso «le ayudará a tener claro qué tiene que hacer durante el día, qué se espera de ella, cuándo van a pasar las cosas y si va a tener tiempo para dedicarse a las actividades que le interesan», expresa Vidriales.

Por otro lado, es aconsejable buscar un equilibrio entre las actividades terapéuticas y las de ocio y disfrute. «Los terapeutas, de forma remota pueden ser muy útiles, sobre todo si conocen al paciente, en ayudar a establecer las rutinas adecuadas para cada persona, los materiales necesarios para llevarlas a cabo, y el seguimiento de su implementación con los cuidadores», agrega la doctora Parellada.

Salir a la calle

La normativa aprobada el pasado 20 de marzo por el ministerio de Sanidad que habilita «a las personas con discapacidad, que tengan alteraciones conductuales, como por ejemplo personas con diagnóstico de espectro autista (…), y a un acompañante a circular por las vías de uso público», ha marcado una diferencia importante en la vida de muchas personas de este colectivo desde que está en vigor. Así lo consideran desde Autismo España, donde recuerdan que, para las personas con autismo, salir a pasear es «una verdadera necesidad y no un capricho». No obstante, ya se han dado casos de acoso a padres de menores con TEA por estar en la calle con sus hijos.

La doctora Parellada opina, sin embargo, que, si bien en algunos casos salir al exterior puede desactivar una situación de descontrol inmanejable o ayudar a prevenirla, en la Unidad de atención médica a personas con autismo que ella coordina no son partidarios de que las personas con TEA salgan a la calle de forma sistemática. «Exponerse al virus aumenta el riesgo de contagio y el aislamiento necesario si hay contagio es mucho más exigente y difícil que el confinamiento. Por eso, nosotros intentamos dar herramientas a las familias para que recurran a ello únicamente cuando no haya otra alternativa».

La experta también reflexiona sobre el fin de la cuarentena, que supondrá otro cambio brusco de rutina. «La vuelta a la normalidad puede ser lo deseable, pero será importante hacer la transición de forma planificada y sabiendo que puede haber dificultades».

UNA HISTORIA PERSONAL «Hacemos zumba, yoga y recetas sencillas»

Lucila es una niña de once años con TEA que vive en Madrid con sus padres. Su madre, Marianna, cuenta que lo más complicado fue el cambio de rutina de un día para otro y que su mayor reto durante la cuarentena es que la niña mantenga el ritmo de aprendizaje que tenía anteriormente. Las asociaciones les están ayudando mucho con recursos y pautas y también la maestra de Lucila, con quien hacen videollamadas semanales. Todo ello para intentar mantener las rutinas al máximo.

Cada mañana, Marianna explica a su hija lo que harán durante el día. Para que lo entienda, utiliza una agenda con dibujos. «Hay que tener cierta flexibilidad a la hora de organizar la jornada porque estos niños pueden tener altibajos emocionales y no siempre atienden a una misma tarea durante más de 15 minutos», subraya. A ella le funciona muy bien intercalar actividades que requieran esfuerzo intelectual (recortar, pegar, pintar, escribir) con otras de ejercicio motriz (bailar, saltar). «Nosotras hacemos coreografías adaptadas de zumba, yoga para niños, recetas con soporte visual o tareas sencillas del hogar. También salimos a aplaudir al balcón los tres, porque queremos incluirla en el contexto que estamos viviendo aunque ella tenga un entendimiento diferente de lo que ocurre».

Marianna reconoce que no es una situación fácil. «Está comprobado científicamente que los padres que tenemos niños con TEA presentamos niveles de estrés más altos que los padres con niños neurotípicos, pero el confinamiento sobrelleva un nivel de energía y atención continua que no te deja ni un momento para respirar. Y si encima tienes que trabajar, te vuelves loco». Por eso recomienda, siempre que sea posible, alternarse las tareas entre los padres, buscar espacio para conversar y apoyarse en las personas que te puedan entender.

El encierro, además, ha afectado al comportamiento de Lucila. «Cuando está angustiada y no puede expresar lo que siente no controla sus impulsos (salta, corre, grita, da golpes contra la pared)», dice su madre, «algo que antes no le pasaba». Por eso, la medida de poder salir a la calle con ella les ayudó mucho. «De momento, no hemos tenido ningún problema, salvo un día en el supermercado cuando una cajera le exigió a mi marido, de forma poco respetuosa, que mantuviera la distancia de seguridad con mi hija». Con lo que no está de acuerdo en absoluto es con la propuesta del pañuelo azul. «Bastante estigma tienen las personas con necesidades diferentes como para encima tener que caminar marcados por un país libre».

FUENTE: https://www.elcorreo.com/vivir/padres-hijos/autismo-confinamiento-coronavirus-20200419142950-ntrc.html?ref=https:%2F%2Fwww.google.com%2F&fbclid=IwAR0g060f_KXRBjqGLJdyRb42Pz1sdQImSpj_LhUT88fF4ISEqVgWA8BSxmw

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