- Nuria es autora del cuento “Una Familia Atípica”, miembro de APAT (Asociación de Personas con Autismo de Toledo) y madre de Daniela.
Una niña feliz
Daniela es una niña de 6 años, risueña, dulce y mimosa. “Siempre busca cariño a su manera y con quien ella quiere, pero es un algodoncito de azúcar. ¡Qué te voy a decir yo, que soy su madre!”, nos cuenta Nuria.
Lo que más le gusta es hacer montajes de vídeos de sus muñecos: crea historias, los graba y les pone sonido. Gran parte de lo que sabe, lo ha aprendido de forma autodidacta. “ […] mi hija es prácticamente no verbal, verbaliza peticiones, pero no tiene lenguaje espontáneo. Pero tiene su propio idioma, como digo yo…y me hace gracia porque es como una directora de cine y sus protagonistas son sus peluches y sus muñecos… ¡Y le encanta! Luego reproduce y ve lo que graba una y otra vez.”
Daniela es la primera y única hija de Nuria. En su familia también fue la primera. Con lo cual, Nuria no tuvo una comparativa de desarrollo. No fue hasta antes de los 18 meses cuando empezaron a percatarse de que algo era diferente. “la llamabas y no respondía a su nombre, tenía juegos muy lineales, le encantaba colocar las cositas en fila, tenía muy poco contacto visual. […] Yo sabía que había algo”. Uno de los primeros pasos fue acudir a su pediatra, quien en un principio restó importancia, con lo cual decidieron optar por la vía privada. “Al principio, siendo tan pequeñita, nadie se mojaba de decirnos 100%: tu hija tiene autismo “
Poco a poco fueron haciendo todas las evaluaciones correspondientes y fue a los 2 años cuando obtuvieron el diagnóstico de TEA oficialmente. Esta noticia generó una mezcla de emociones en Nuria: “Yo el concepto que tenía del autismo era el que había visto en las películas…no sé, yo no veía a mi hija así.”
Pero desde el inicio, Nuria decidió tomar las riendas, y con el apoyo de su familia y de la Asociación, y empezó a trabajar e investigar más sobre este “compañero de viaje que nos ha tocado”, nos dice refiriéndose al TEA.
Ser madre
Para Nuria, convertirse en madre ha sido enormemente enriquecedor: “lo mejor que he hecho en mi vida”, nos cuenta. “Yo no sabía lo que era de verdad querer a alguien hasta que he sido madre. Ese amor que sientes por un hijo no lo sientes por nadie. A mí, ser madre me aporta muchísimo. Y no es fácil. Yo creo que para ningún padre es fácil serlo. Pero especialmente siempre es un poco más difícil cuando tienes un niño con autismo.”
Nuria nos explica que cuando eres madre, aplicas con tus hijos lo que has vivido. Pero la maternidad es diferente para una madre con un niñ@ con TEA, “tienes que empezar desde 0. Porque no tienes un referente”, nos dice.
Nuria nos comenta que, como cualquier madre, cuando estaba embarazada y cuando Daniela era aún bebé, fue forjándose planes o ilusiones como: “qué estudiará mi hija cuando crezca, cómo será de mayor, qué le gustará hacer…” Y de repente, estos sueños se paralizan y debes empezar a construir otros diferentes.
Esto causó un gran impacto en ella: “No puedes tampoco hacer una ideal a largo plazo. Ser padre de un niño con autismo es prácticamente día a día.”
Sin embargo, tiene muy claro que, con amor y cariño, todo sale y todo se lleva. Y más aún, contando con el apoyo fundamental de su marido, de su familia y de su “familia azul”, como ella se refiere a APAT.
Conciliación
Es difícil para muchos padres de niñ@s con TEA, conciliar la vida familiar y personal (hobbies, estudios) con el trabajo.
Para Nuria también lo ha sido: “He tenido que renunciar a muchas cosas y amoldarme, siempre priorizando a mi hija, porque lo primero siempre es ella, todo lo demás va pasando a un segundo y tercer plano”
Las relaciones sociales también se ven influenciadas cuando tienes un hijo con autismo: “[…] llega un momento en que, al final los únicos hobbies y la única socialización que tienes es con tu familia más cercana o con tu familia azul.”
El apoyo del entorno
Familia
El apoyo de la familia es muy importante para los padres de un niñ@ con TEA, aunque a veces es complicado al principio que todos comprendan lo que es el autismo.
En el caso de Nuria, les fue más fácil a ella y a su marido aceptarlo que al resto de la familia: “Sobre todo, a mis padres y mis suegros les costó mucho. A día de hoy, ya saben bien lo que es el autismo y ya entienden que Daniela es diferente y que va a tener un futuro diferente al que en un principio nos habíamos planteado, pero eso no significa que vaya a ser un futuro increíble y que ella vaya a ser menos feliz por ello”, nos dice.
Los abuelos son una pieza fundamental dentro de las familias y son una figura de referencia y de apego para los más pequeños. También para los niñ@s con TEA, por ello es muy importante que los abuelos se involucren en conocer y entender la realidad del Trastorno del Espectro Autista.
Familia Azul
Familia Azul, así es como Nuria llama a la Asociación de Personas con Autismo de Toledo (APAT).
La Asociación le ha ayudado mucho a la hora de comprender el autismo y de hacer más llevaderos los momentos difíciles. Para Nuria entrar en APAT y poder contactar con familias en la misma situación, dispuestas a ayudar, asesorar y acompañar en todo el proceso, ha sido de gran ayuda y muy reconfortante. “Hablar con personas que saben lo que estás viviendo, que entienden cómo te sientes. A mí me ayudó mucho, e hizo que todo fuera más fácil. La asociación, la valoración que hicieron a Daniela, empezar con sus terapias,… A día de hoy, para mi es indispensable.”
Actualmente, está muy involucrada en la Asociación y es la autora del cuento solidario que colabora con APAT: ‘Una familia diferente’, donde ilustra la realidad del día a día de su familia con su pequeña Daniela. (Puedes encontrarlo aquí)
Sociedad
Cuando Nuria está con su familia azul, se siente cómoda y las explicaciones sobran. Sin embargo, muchas madres de niños con TEA se encuentran ante la tediosa situación de tener que explicar a todos por qué su hij@ actúa de determinada manera.
Le preguntamos a Nuria si cree que es difícil para la gente entender y aceptar el autismo, y si ha visto muchas barreras por parte de la sociedad, en este sentido.
“Un poco de todo. Por ejemplo, he recibido por parte de las mamás de la clase de Daniela, una aceptación y apoyo increíbles. Pero luego, sobre todo la gente quizá un poco más mayor… no lo termina de entender…”, nos cuenta. “Me acuerdo de llevar a Daniela paseando en el carrito y que me dijeran: ‘¡pero donde llevas a esta niña tan grande en el carro todavía con el chupete!’ … llega un momento en el que te cansas de explicar…o de repente mi hija tiene una crisis, se tira al suelo gritando y la gente se queda mirando.”
Este tipo de situaciones las viven a diario los padres de niños con TEA, que ya de por sí solas son complicadas de gestionar, cuando existe además una presión social, llega a ser abrumador.
“Al principio me importaba, pero luego ya dije: No. Me tiro al suelo con ella y que miren lo que tengan que mirar.”
Sin embargo, nos comenta Nuria que a lo largo de estos años ha ido notando que se habla cada vez más del autismo y tiene una mayor visibilidad, la gente va aprendiendo y teniendo más conciencia.
“Me asombró, por ejemplo, ir a urgencias, una cola inmensa…y cuando dije que mi hija tenía autismo, nos habilitaron una sala sólo para nosotros y la atendieron genial. Me quedé sorprendida. Eso es algo que por desgracia no vivimos a menudo, y cuando lo vivimos, no te imaginas lo que nos emociona.”
Le preguntamos a Nuria qué aconsejaría o diría a las personas que tratan directamente con ella o con Daniela (personal sanitario, peluquer@s, camarer@s, dependient@s…) y nos dijo:
“Que no juzguen sin conocer. Una vez conoces a Daniela, ves lo increíblemente extraordinaria que es. Hay que reunir paciencia muchas veces y ser más empáticos. Que se pongan un poquito en nuestro lugar. Que muchas veces cuesta a la sociedad ponerse en el lugar del otro. Si tú te pones en nuestro lugar, te vas a dar cuenta de que esto es un día a día difícil y que necesitamos un poco de apoyo. La mayoría de las personas tienen un concepto del autismo que no se ajusta a la realidad y eso hay que irlo cambiando.”
Nuria recuerda con cariño la primera vez que llevó a Daniela a la peluquería: “ella no soporta que le toquen la cabeza, pero su peluquera se tiraba al suelo con ella si hacía falta. Nos pasamos media hora para cortarle el flequillo. Pero su peluquera al final lo consiguió, se ganó su confianza. A día de hoy, Daniela aguanta que le toque la cabeza y le corte el pelo. Es poner un poco de tu parte y conocerla.”
En cuanto al personal sanitario, el mensaje es similar: “Hace falta empatía y formación más específica en el autismo. La formación y el reciclaje constante son importantes, porque de nada nos sirve adaptar los entornos si luego los profesionales no saben cómo tratar con nuestros hijos.”
Autocuidado y Mindfulness
Numerosos estudios explican que hay un porcentaje llamativo de padres y madres de personas con TEA que reportan tasas de estrés, depresión y ansiedad.
En el informe elaborado por FESPAU “Bienestar emocional en las familias y satisfacción con los servicios” pudimos ver que las madres tienen un mayor riesgo de tener un mayor impacto emocional frente a los padres.
Quisimos preguntarle a Nuria sobre su punto de vista acerca de este tema y de la importancia del autocuidado de las familias de una persona con TEA.
“Bueno, yo creo que el autocuidado es fundamental y por desgracia, las familias no lo tenemos tan en cuenta como deberíamos. Muchas veces, no empezamos a remediarlo hasta que ya es tarde. […] Tengo que pensar un poquito en mí porque si yo no estoy bien, mi hija no va a estar bien. Entonces, para que Daniela esté bien, yo tengo que estar bien, cuidarme y empezar a gestionar el día a día de otra manera.”
Para FESPAU Las familias se entienden, no solo como una vía para el desarrollo de las personas con TEA, sino como un sujeto en sí mismo con unas necesidades concretas y diferentes. Por ello se llevan a cabo talleres orientados al bienestar emocional tanto de las personas con TEA como para sus familias.
Uno de ellos es el Taller de MindfulTEA, programa de regulación emocional basado en Mindfulness para familias de personas con TEA. Nuria ha empezado este año el taller con nosotros y nos cuenta su experiencia:
“Decidí hacer este taller por mí. Porque necesito un poco de orientación de cómo dedicarme tiempo a mí misma, reflexionar sobre todo lo que me rodea y gestionar el estrés con el que vivimos día a día, que es mucho, y hay veces que empieza a pasarnos factura si no paramos. Llevamos dos sesiones de este taller y la verdad es que ya solamente con dos sesiones me está haciendo replantearme muchas cosas y estoy bastante motivada y con ganas de seguir haciéndolo.”
Preguntas finales
Para concluir nuestra entrevista, le planteamos a Nuria un par de preguntas:
¿Qué le dirías a una madre que está en tu misma situación?
“Le diría que no estás sola. Que somos muchas y que estamos aquí para orientar, apoyar y ayudarle en todo lo que necesites. Pero no estás sola. Yo creo que eso es lo más importante. Porque muchas veces te sientes sola y es duro.
“Es importantísimo lo que hacéis en FESPAU, lo que hacen las asociaciones para las familias…lo que aportáis para saber que no estamos solos, para ayudarnos en la lucha del día a día y apoyarnos en esto y eso es lo más importante. Saber que no estamos solos.”
¿Qué es lo que quieres para Daniela en el futuro?
“Lo que cualquier padre más. Una inclusión real. Me gustaría que la palabra inclusión fuera un hecho. No una palabra escrita en un papel. En todos los ámbitos. Que hablar de autismo no fuera un tabú todavía en ciertos círculos. Que fuera algo que la sociedad tuviera completamente asimilado y que sobre todo que mi niña sea feliz y esté bien. Para mi familia igual. Ser más fuertes cada día y estar bien por nosotros y por Daniela.”
